Preguntas frecuentes sobre el SUDEP

R: La mayoría de las personas con epilepsia viven una vida plena. Sin embargo, existen factores potenciales asociados a la vida con epilepsia y crisis epilépticas que pueden aumentar el riesgo de muerte prematura:

• Durante un ataque pueden producirse accidentes como ahogamientos, quemaduras, asfixias o caídas, que pueden provocar lesiones graves o mortales.
• Las crisis muy prolongadas o las crisis que se suceden rápidamente (denominadas estado epiléptico) pueden poner en peligro la vida del paciente. Pregunte a su médico en qué situaciones puede producirse un estado epiléptico.
• Las personas con epilepsia son más propensas a sufrir depresión y ansiedad. En casos extremos, esto puede aumentar el riesgo de suicidio.
• Algunas personas con epilepsia pueden morir repentinamente y sin explicación. Esto es la SUDEP.

R: Se habla de SUDEP cuando una persona epiléptica aparentemente sana fallece de forma inesperada y no se puede determinar claramente la causa de la muerte. Para estar seguros, es necesario realizar una autopsia para descartar otras causas de muerte. Los criterios más utilizados para determinar si una muerte se debe a una SUDEP son:

• La persona padece epilepsia, que se define como crisis recurrentes no provocadas.
• Una persona con epilepsia murió inesperadamente, por lo demás sana.
• La muerte se produjo repentinamente y durante una actividad normal (a menudo durante el sueño).
• La autopsia no pudo determinar una causa médica evidente de la muerte.
• La muerte no fue consecuencia directa del estado epiléptico (o convulsiones prolongadas).

R: La frecuencia de las SUDEP varía en función de la población estudiada. Uno de los retos a la hora de precisar las cifras de la SUDEP es que la información de los registros de mortalidad de los condados y estados es a veces incompleta. Algunos médicos e investigadores de defunciones no están familiarizados con la SUDEP y no la incluyen en el certificado de defunción.

Debido a la falta de estudios poblacionales a gran escala y a que la SUDEP pasa a menudo desapercibida, es probable que su incidencia esté subestimada. Las cifras comúnmente aceptadas estiman que 1 de cada 1.000 personas con epilepsia -tanto niños como adultos- morirá repentinamente cada año. Esa estimación aumenta a 1 de cada 150 en el caso de las personas cuya epilepsia no se controla con medicación u otra forma de tratamiento (lo que se conoce como epilepsia refractaria).
Para abordar la necesidad de un mejor seguimiento de las muertes por epilepsia, el DDF trabajó con el senador del estado de Illinois Dan Kotowski para aprobar la ley Ley Danny Stanton SUDEPque obliga a los médicos forenses y examinadores médicos de Illinois a informar de los casos de SUDEP al Registro Norteamericano de SUDEP (NASR) de la Universidad de Nueva York.

R: En este momento, la causa o causas precisas de la SUDEP son objeto de numerosas investigaciones. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), la investigación sobre la causa de la SUDEP se centra en los cambios respiratorios, los ritmos cardíacos y la función cerebral. Se cree que la mayoría de los casos de SUDEP ocurren durante o justo después de una convulsión, pero todavía se está estudiando exactamente cómo la SUDEP causa la muerte. Es posible que diferentes personas tengan diferentes causas -o combinaciones de causas- y se necesitará más investigación para aclarar las causas más importantes. Es poco probable que una única causa explique todas las muertes por SUDEP.

R: Aunque la SUDEP es un riesgo para cualquier persona con epilepsia, algunas personas tienen un riesgo mayor que otras. Es importante que hable de su nivel de riesgo individual con su médico. Los factores de riesgo que se asocian de forma más consistente con la SUDEP son:

• Convulsiones frecuentes e incontroladas
• Crisis convulsivas generalizadas (antes llamadas crisis tónico-clónicas generalizadas o de gran mal).
• Ataques convulsivos que se producen durante el sueño
• No tomar medicamentos anticonvulsivantes según prescripción médica
• Interrupción brusca del uso de medicamentos anticonvulsivantes.
• Consumo de alcohol
• Inicio de la epilepsia a una edad temprana
• Muchos años viviendo con epilepsia

R: Según los CDC, se trata de medidas que las personas con epilepsia y sus familias pueden tomar para minimizar el riesgo:

• Busque el máximo control de las convulsiones mediante el cumplimiento estricto del tratamiento y evite los factores desencadenantes de las convulsiones;
• Llevar un estilo de vida saludable, con actividad física regular y modificaciones que reduzcan el estrés y la actividad convulsiva;
• Visite regularmente a su médico, sobre todo si las crisis convulsivas no están completamente controladas.
• Asegúrese de que los miembros de la familia y los cuidadores tienen conocimientos de primeros auxilios en caso de convulsiones y de medidas de reanimación de emergencia, incluida la reanimación cardiopulmonar y el uso de desfibriladores.

La Fundación Danny Did también fomenta estas medidas adicionales:

• Considerar la supervisión o monitorización durante las horas de sueño para identificar la actividad convulsiva;
• Considerar el uso de terapias alternativas, como opciones dietéticas, ensayos de investigación, opciones quirúrgicas o dispositivos/tecnologías que detecten determinadas convulsiones y alerten a los cuidadores, para permitir una intervención precoz;
• Pregunte anualmente a su médico acerca de la nueva información que haya obtenido sobre la SUDEP y si su plan de tratamiento incluye todas las medidas posibles para reducir el riesgo.
• Informarse y abogar por una investigación que permita comprender mejor las causas de la SUDEP;
• Conviértase en un defensor para aumentar la concienciación sobre la SUDEP entre el público y la comunidad médica.

R: Si su proveedor no ha hablado con usted sobre los riesgos para la salud asociados a la epilepsia, incluida la SUDEP, programe una cita para reunirse con él. La mortalidad en la epilepsia es un tema difícil, pero nadie puede ni quiere defender a su ser querido mejor que usted.

• Le sugerimos algunas preguntas, diseñadas con el propósito de mejorar la comunicación y minimizar los riesgos relacionados con la epilepsia de su ser querido.
  • ¿Cuál es el diagnóstico exacto?
  • ¿Cuál es probablemente la causa de las convulsiones?
  • ¿Cuáles son las opciones de tratamiento y cuáles son algunos enfoques alternativos?
  • ¿Qué efectos secundarios cabe esperar del tratamiento y cómo controlarlos?
  • ¿Qué tipo de pruebas necesitamos? ¿Ayudarían unas pruebas más frecuentes?
  • ¿Deberíamos ver a un epileptólogo?
  • Pregunte sobre las convulsiones que se producen durante el sueño.
  • ¿Qué tipos de dispositivos existen que puedan alertar a un cuidador cuando se produce una actividad convulsiva?
  • Pregunte por las pruebas de resonancia magnética, tanto con contraste como sin él.
  • Pida al médico que le hable de los riesgos que presenta la epilepsia, incluida la SUDEP.
  • ¿Qué debe motivar una llamada entre visitas programadas?

R: Existe una gran variedad de opciones, desde tecnologías implantadas hasta dispositivos que se llevan puestos o sistemas no invasivos, que pueden ser útiles para alertar a sus seres queridos de ciertos tipos de crisis y permitir una intervención temprana. Algunos se enumeran en la página de dispositivos anticonvulsivos, junto con los factores a tener en cuenta a la hora de seleccionar un dispositivo. Danny Did no promociona ningún dispositivo por encima de otros. Simplemente le animamos a que investigue qué opción podría ser adecuada para usted y su ser querido. Hasta la fecha, no se ha demostrado que ningún dispositivo de detección/monitorización de convulsiones prediga o prevenga la SUDEP. Si encuentra un sistema que parece ajustarse a sus necesidades, pero las limitaciones económicas son un obstáculo para acceder a él, puede solicitar financiación.

Se necesita más investigación y promoción para responder a las preguntas que aún quedan sobre la SUDEP. Los temas enumerados anteriormente abordan algunas de las preguntas básicas y más frecuentes. Para obtener información relacionada con su situación individual, consulte con su equipo sanitario. La SUDEP es un tema que debe ser revisado y discutido con su equipo de atención médica. La mejor fuente de información es un profesional médico que conozca los antecedentes específicos de su caso.