Historias de pérdidas
Historias de pérdidas
Desde que creamos la Fundación Danny Did, hemos conocido a demasiadas familias que han perdido a un ser querido a causa de la epilepsia. En esta página compartimos algunas de sus historias. Ya sea que el fallecimiento se deba a un SUDEP, a un estado epiléptico, a un accidente, a un estado epiléptico refractario de aparición súbita (NORSE) o a cualquier otra forma de mortalidad relacionada con la epilepsia, cada caso es una tragedia. Si has perdido a alguien y te gustaría contarnos su historia, ponte en contacto con nosotros en [email protected].
Familia Haddou, Virginia
Hannah es mi única hija y la primogénita. Es la luz de mi vida. A Hannah le diagnosticaron epilepsia en febrero de 2023, cuando cursaba el primer curso de bachillerato. Nos dijeron que todo estaba bajo control y que podría llevar una vida normal.
Hannah tenía grandes sueños. Quería ser psicóloga y trabajar en un centro de internamiento juvenil. Creía que todo el mundo merece una segunda oportunidad. Por desgracia, ella no tuvo la suya.
El 12 de abril, estaba esperando a que Hannah y mi marido volvieran a casa para pasar el fin de semana. En cambio, recibí la peor noticia que cualquier padre podría recibir jamás. Hannah tenía 19 años y le quedaban solo cuatro semanas para terminar su primer curso en la Universidad George Mason. Mi marido se había mudado con ella y había alquilado un piso cerca del campus.
Aquella mañana, volvió a casa del trabajo, como de costumbre, para recogerla y volver a casa a pasar el fin de semana. Encontró a nuestra pequeña, inerte en el suelo del baño. Llamó al 911 e intentó reanimarla, pero mi pequeña ya había fallecido.
Decir que estoy destrozada es quedarse corto. Me siento culpable por respirar este aire sin ella. Hannah lo era todo para mí. Nadie nos había hablado nunca de los riesgos. Ni siquiera había oído hablar del SUDEP hasta después de que Hannah falleciera.
Rezo para que ningún padre o madre tenga que pasar por este dolor jamás; es insoportable.
Familia Culvahouse, Texas
KAylee Ashlyn Culvahouse Nació el 23 de julio de 2008 y, desde el primer momento, iluminó el mundo que la rodeaba. Aunque le diagnosticaron el síndrome de deleción 1p36 y se enfrentó a dificultades que la mayoría de nosotros ni siquiera podemos imaginar, Kaylee vivió cada día con alegría, fortaleza y amor.
Con tan solo seis meses de edad, le diagnosticaron espasmos infantiles, un trastorno convulsivo grave, y tuvo que someterse a meses de tratamiento intensivo. A lo largo de los años, también tuvo que hacer frente a retrasos generales en el desarrollo, problemas de visión y audición, miocardiopatía y el síndrome de Wolff-Parkinson-White. Sin embargo, a pesar de todo ello, irradiaba fortaleza.
Cuando tenía casi cuatro años, Kaylee sufrió su primera crisis tónico-clónica. A lo largo de su vida, tuvo un total de solo 12 crisis tónico-clónicas y solo dos hospitalizaciones. Durante más de tres años, hasta finales de 2022, no sufrió ninguna crisis.
A Kaylee le encantaba el colegio, la música, nadar, su iPad y pasar el día en la playa. Le gustaban especialmente los juguetes que se iluminaban, hablaban o cantaban. Las visitas a Jason’s Deli para tomar macarrones con queso y helado eran uno de sus placeres semanales favoritos. Era una hermana muy cariñosa con Allison y Colton, y llenaba de risas, abrazos y alegría a todos los que la conocían.
El 20 de marzo de 2024, Kaylee sufrió su última crisis epiléptica en casa. Ocurrió durante el día. Su familia había salido de su habitación durante menos de un minuto y, cuando regresaron, ella ya no respondía. A pesar de todos los esfuerzos por salvarla, no fue posible reanimarla. Tenía solo 15 años.
Kaylee era mucho más que su diagnóstico. Era la luz en su forma más pura, y nos enseñó lo que son la compasión, la paciencia, la fortaleza y el amor incondicional. Le demostró a su familia que la vida puede ser hermosa, incluso cuando no es tal y como uno se la había imaginado.
Familia Schlobohm, Minnesota
En cariñosa memoria de Melissa Schlobohm-Clover: Mientras Melissa Schlobohm-Clover vivió con nosotros en la tierra, su carácter se resume mejor como amante de la diversión, independiente pero una persona pura y sencilla que amaba a su familia. Deja atrás un montón de amistades creadas y fomentadas a lo largo de todas las etapas de su vida. Mientras crecía, exhibió su caballo en 4-H y en el instituto fue capitana del equipo de voleibol. Fue una devota esposa, madrastra, hija y hermana. Era conocida por su risa y sonrisa, ambas iluminaban una habitación. A Melissa le gustaba trabajar duro y jugar duro. Su carrera de administración de empresas la llevó a apoyar tiendas en varios otros estados, incluyendo su favorito, California. Pero su hogar siempre fue Minnesota. En sus 37 años, sólo se perdió una Nochebuena en casa con mamá, papá y su hermana, debido a una tormenta de nieve en Wisconsin, donde fue a la universidad.
Melissa se fue a vivir al Cielo el domingo 13 de marzo de 2022, a causa de SUDEP, o Muerte Súbita Inesperada en Epilepsia. Ese domingo por la tarde estaba durmiendo la siesta en el sofá mientras su marido estaba sentado cerca viendo la televisión. Tuvo un ataque y, cuando terminó, había dejado de respirar y ni su marido ni los paramédicos pudieron reanimarla. Tenía 37 años y padecía epilepsia desde hacía 20.
Lea aquí el recuerdo completo de los padres de Melissa.
Familia Bawolek, South Elgin, Illinois
En memoria de Cameron Balowek: De niño, nuestro hijo Cameron Balowek, de South Elgin, admiraba a sus dos hermanos mayores e intentaba estar a su altura. Uno de sus hermanos tocaba la batería, y Cameron también empezó a tocarla. Sus tres hermanos, Collin, Nathan y Ellie, eran nadadores. Cameron nadó tanto en el equipo de natación de St. Charles como en el del instituto St. Charles North durante unos seis años. ¡Pero el lacrosse era el deporte que le apasionaba!
La repentina muerte de Cameron tuvo lugar el 14 de agosto de 2021, a la edad de 20 años. Lo recordamos con cariño como un joven que jugó en varios equipos de clubes durante su juventud y durante cuatro años en el equipo de lacrosse del instituto St. Charles. En su último curso, en la cena de fin de año, Cameron ganó el premio al «tiro más rápido». A Cameron también le gustaba el «frolf» (frisbee-disc golf) y tenía un talento natural para este deporte. Pasaba muchos días de verano jugando con sus amigos.
Lee el homenaje completo de los padres de Cameron aquí.
Familia Mantzios, Lincoln, Nebraska
En memoria de Nicholas A. Mantzios: Nick se graduó en el instituto Lincoln East en 2009 y en la Universidad Case Western Reserve de Cleveland (Ohio), donde obtuvo la licenciatura en Ingeniería Biomédica en 2014. Trabajó para Invacare y Zimmer Biomet en Ohio, y pasó los dos últimos años de su vida trabajando para Medtronic en Minneapolis (Minnesota).
Nick era ingeniero, científico, chef, panadero, músico (batería y bajo), cómico, aficionado a los videojuegos, amante de las montañas rusas, el cine y la música, seguidor de la política, podcaster (High Quality Podcast Action, HQPA) y un gran amigo para muchos. Era muy querido y amaba de todo corazón. Se le recuerda por su capacidad para animar a sus amigos con su humor y su energía positiva.
Nick falleció el 1 de diciembre de 2019. Lee el homenaje completo escrito por los padres de Nick. aquí.
Familia Hurt, Omaha, Nebraska
En memoria de Erin Hurt: Erin nació en el Methodist Hospital de Omaha, Nebraska, un minuto después que su hermana gemela (Haley), en las primeras horas de la madrugada del 6 de octubre de 2006. Nació ocho semanas antes de tiempo y pesó poco más de tres libras y media. Pasó sus primeras cinco semanas en la UCIN, donde la cuidé junto con sus abuelos. Erin se recuperó muy bien tras volver a casa y se convirtió en una niña preciosa, con grandes ojos marrones y una espesa melena rizada de color castaño (que a ella le horrorizaba, pero que a todos los demás les encantaba). Era inteligente, valiente, alegre y considerada. Tenía un lugar especial en su corazón para los gatos, los amigos, cuidar de los niños y cantar (en ese orden). Era una niña especial y muchos la querían.
Erin falleció el 17 de abril de 2019. Lee el homenaje completo escrito por la madre de Erin. aquí.
Familia Wood, Corvallis, Oregón
Gracias por enviarme esta información sobre la conferencia PAME. Toda esta experiencia ya está resultando significativa y conmovedora para mí. Ha sido la primera vez que me he puesto en contacto con otras personas que han experimentado la misma devastación que mi familia, y estoy muy agradecida por la labor de su fundación. Estoy deseando que llegue la conferencia, e incluso tener la oportunidad de asistir a una sesión con uno de los investigadores con los que mi familia ha trabajado a distancia sobre la conexión cerebro-corazón en la SUDEP. Gracias de nuevo por esta oportunidad.