Historias de impacto
Danny Stanton sigue teniendo un impacto en este mundo mucho después de su último aliento. La Fundación Danny Did ha recibido correos electrónicos y cartas de personas de todo el mundo afectadas por la epilepsia. Compartimos estos mensajes para honrar a estas familias y para que otros sepan que no están solos. Le invitamos a enviar su propia historia a [email protected].
Solis Family, California
Familia Roberts, Kentucky
Queríamos darles las gracias de nuevo por ayudarnos a conseguir el SAMi-3. Pedimos el sistema hace 10 días y ya ha demostrado su utilidad. Pedimos el sistema hace 10 días y ya ha demostrado su utilidad. Hemos podido trasladar a Noah cómodamente a su habitación y la familia ha recuperado el sueño. El sistema ya nos ha ayudado a identificar y registrar un ataque. Gracias a la alarma, pudimos levantarnos y llegar hasta él en cuestión de segundos, lo que pudo salvarle la vida. Cuando llegamos a su habitación, tenía la cara apretada contra la almohada mientras sufría el ataque, pero pudimos proporcionarle la ayuda que necesitaba. No sólo pudimos ayudarle a superar el ataque, sino que también pudimos obtener la grabación que necesitaba su médico para poder diagnosticar y empezar a medicarle. Conocemos vuestra fundación desde hace menos de un mes y ya nos habéis ayudado más de lo que podíamos imaginar.
Familia Brown, Colorado
Si algo parece fuera de lo normal o preocupante, podemos guardar un clip de movimiento de vídeo concreto y compartirlo con su neurólogo. Proporciona una ventana a nuestra rutina nocturna para que los médicos "vean" cómo duerme normalmente nuestro hijo en su entorno doméstico, algo que no podrían entender sin la ayuda de este monitor de vídeo. Nos alegramos de que este dispositivo haya pasado a formar parte de nuestra "familia". Y estamos agradecidos de que todos durmamos mejor y estemos más tranquilos por la noche.
Anna Potapov, Nueva York, Nueva York
Muchas gracias por su gran trabajo organizando la conferencia PAME. La calidad de los paneles, el nivel de compromiso y las historias personales de los pacientes y sus familias hicieron que fuera una experiencia realmente increíble. Habéis creado una plataforma líder que influye en miles de vidas y compartimos vuestra misión de transformar los resultados de las personas que viven con epilepsia.
Familia Brannon, Texas
Queremos expresarles nuestro más sincero agradecimiento por esta oportunidad. El dispositivo SAMi se adapta perfectamente a nuestro estilo de vida. Como cuidadora, este dispositivo me ayudará a garantizar la seguridad de nuestro hijo cuando no pueda dormir a su lado durante las horas de trabajo. La amenaza de SUDEP es muy real para todos los afectados por la epilepsia. Este dispositivo le aportará una sensación añadida de comodidad y facilidad mientras descansa, lo que redundará en un mejor descanso nocturno, que es vital para su salud. Gracias por el trabajo que hacéis educando y apoyando a familias como la nuestra.
Familia Deskiewicz, Idaho
Gracias de todo corazón por darnos la oportunidad de asistir a la Exposición del Día de la Concienciación sobre la Epilepsia en Disneylandia. Al ser de un pequeño pueblo de Idaho, no tenemos acceso a eventos como este y, sinceramente, ¡ESTO ES EXACTAMENTE LO QUE UNA MADRE LAMENTABLE NECESITABA! Toda nuestra familia se benefició, y mi marido y yo aprendimos mucho. A veces me siento sola con mi hijo y su epilepsia, pero asistir a esto realmente me ayudó. No tenemos palabras para agradecerlo.
Familia Handmacher, Colorado
Hace unos cinco años solicitamos y recibimos una subvención para un monitor SAMi para nuestra hija. Por aquel entonces, yo no dormía más de tres horas cada noche, lo que hacía muy difícil compaginar todos los cuidados, terapias y citas de Melody. Desde que instalamos el SAMi, no sólo ha salvado la vida de Melody en innumerables ocasiones alertándonos de que tenía un ataque para que pudiéramos ayudarla a superarlo, sino que nos ha dado la tranquilidad de saber que podemos dormir para estar preparados para cada día. Danny vive en las sonrisas de todos los niños que viven su mejor vida cada día, a pesar de las convulsiones.
Familia Hogan, Halifax, PA
No hay palabras para expresar nuestra gratitud por la subvención que nos han concedido para un monitor de crisis epilépticas para nuestro hijo de 2 años. Apreciamos su trabajo, amabilidad y dedicación a otros padres y niños que padecen epilepsia. Ya he hablado con nuestro neurólogo y enfermera sobre el increíble trabajo que está haciendo vuestra fundación y sobre cómo los monitores de crisis pueden devolver a los niños a sus camas de forma segura. Nos habéis ayudado a sentirnos menos solos y el monitor Emfit traerá la paz a toda nuestra familia. Gracias por tener un impacto tan grande en nosotros y en otras familias. Por favor, sepan lo agradecidos que estamos.
Familia Murray, Hyannis, Massachusetts
Este dispositivo nos ha dado mucha más tranquilidad durante las horas nocturnas. Las convulsiones de nuestra hija son casi exclusivamente nocturnas, lo que la expone a un mayor riesgo de SUDEP. Desde que recibimos el monitor de Danny Did, todos podemos dormir mejor por la noche y sentimos que nuestra hija está más segura en su propia cama. Antes utilizaba un vigilabebés borroso y me despertaba constantemente cada vez que oía ruido en el monitor. La calidad de vídeo del SAMi es mucho más nítida, graba los acontecimientos y no tiene que tener el sonido activado todo el tiempo a menos que lo desee. Qué hermoso homenaje a Danny. Estamos muy agradecidos por su ayuda.
Familia Elliott, Connecticut
Gracias de nuevo por ayudarnos a acceder al monitor SAMi. En el poco tiempo que llevamos con él, ya me ha alertado de ataques que no habría detectado de otro modo. No sabes la tranquilidad que me ha dado. Estoy muy agradecida. Esta cansada mamá por fin puede dormir un poco más tranquila.
Familia Krouskop, Lima, Ohio
Muchas gracias por esta subvención y por la oportunidad de dormir con un poco menos de preocupación. El diagnóstico de nuestra hija ha puesto nuestro mundo patas arriba. A menudo aprendemos algo nuevo sobre la epilepsia y el síndrome de Dravet, y tratamos de mantenernos al día sobre los nuevos y próximos cambios en la medicina y la atención, para ayudarla a tener la mejor vida posible.
Familia Wadler, Dobbs Ferry, Nueva York
Su subvención es increíblemente generosa. Especialmente en estos tiempos difíciles durante la crisis del COVID-19. Estamos muy agradecidos a la Fundación Danny Did. Nos habéis dado una sensación de seguridad como ninguna otra. Muchas gracias.
Barb, Phoenix, Arizona
Casi perdemos a nuestra nieta con su primer ataque. Tuvo un ataque de 45 minutos. Después de su diagnóstico, ha tenido 3 pequeños ataques. Su neurólogo está seguro de que vamos por buen camino con su medicación. Es una niña preciosa y feliz de 4 años que no tiene ni idea de que la vida no es todo menos estupenda. Sabe que toma la medicación dos veces al día y eso es todo. Sin embargo, mi marido y yo hemos tenido dificultades. Nos despertamos entre 4 y 6 veces cada noche. Esto nos ha pasado factura. Los dos estamos agotados la mayor parte del tiempo. Mi marido, una mente brillante, tiene problemas de concentración estos días. Sabemos que podría ser mucho peor. Pero nuestra nieta tiene convulsiones con muy poco movimiento. Siempre nos preocupa que se nos escape. Ustedes fueron uno de los primeros sitios web cuando intentábamos entenderlo todo. Les estamos muy agradecidos.
Ann, West Chester, Pensilvania
Quiero dar las gracias a Danny Did por el Insypre smartwatch. Es un gran alivio saber que está bien cuando no puedo estar con él. Se siente mucho más seguro sabiendo que tendrá a alguien que lo controle si es necesario. Es genial tener el GPS. Ahora puede pasear a su perro donde quiera sin tener que consultarme. Hoy cumple 54 años y ya no tengo que tratarle como a un niño. Le estaré eternamente agradecida.
Neurólogo pediátrico, Nueva Jersey
Soy un médico que asistió al simposio sobre SUDEP en el que la Fundación Danny Did colaboró con la Fundación de Neurología Infantil. Escuchar a los ponentes cambió por completo mi forma de hablar con mis pacientes sobre el riesgo de muerte súbita, y ahora entiendo la importancia de mantener esta conversación con TODAS las familias. Desde que ajusté mi comunicación sobre este tema, he notado un beneficio inesperado: mis pacientes son más cumplidores con su medicación y más abiertos sobre las convulsiones intercurrentes. ¡Ojalá hubiera pensado en esto antes! He estado utilizando los materiales proporcionados en el simposio y pronto pediré más.
Familia Neal, Ohio
Estoy segura de que cada nuevo hito trae consigo emociones encontradas, dada la tragedia que inspiró todo vuestro buen trabajo, pero tengo que creer que Danny habría estado orgulloso de la cantidad de vidas que habéis salvado y de familias a las que habéis ayudado en estos 10 años. No sé qué habríamos hecho sin vosotros, así que gracias de nuevo por todo.
Familia Cullen
Sin esta beca de viaje, probablemente nunca habríamos puesto un pie en un avión y vivido esta increíble experiencia de conferencia en Disneylandia con mi familia en un lugar mágico. Hemos vivido asustados durante muchos años. La exposición sobre la epilepsia fue muy informativa. Se lo agradecemos.
Familia Vermillion, Tigard, Oregón
Estaba leyendo sobre su hijo Danny. Como usted, nuestro hijo, Daniel, también nació en 2005 y es nuestro tercer hijo. Desarrolló epilepsia postraumática hace 6 meses. Hace dos mañanas descubrimos que tenía convulsiones y no sabemos cuánto tiempo llevaba con ellas. Afortunadamente, se le dio una segunda oportunidad. Vamos a comprar una alarma lo antes posible. Todo el mundo me ha señalado su sitio como el mejor. Gracias por servir generosamente a los demás.
Familia Mermelstein, Stamford, Connecticut
Gracias Danny por todo lo que inspiraste. Podemos dormir más tranquilos por la noche porque tu legado nos ha permitido recibir una subvención para una colchoneta Emfit para nuestro hijo. Nos proporcionaste más educación que nuestros médicos. Felices 19 en el cielo.
Heather Thomas, Shoemakersville, Pensilvania
Mi madre se enteró de la existencia de esta fundación. Después de luchar contra el seguro y no obtener respuestas, Danny Did dio un paso adelante y financió el equipo que mi pequeño necesitaba para controlar sus convulsiones. Mi hijo tiene 8 años, no habla y es autista. Muchas gracias por dar una oportunidad a los niños con necesidades especiales.
Familia Hull, Danville, Indiana
Muchas gracias por la subvención para nuestro reloj. Nos ha cambiado la vida. La epilepsia entró en nuestras vidas hace 1,5 años cuando una de nuestras gemelas idénticas tuvo su primer ataque. Convulsiona y pierde la sensibilidad y la capacidad de movimiento de un lado durante 10-15 minutos. Sus convulsiones son en mitad de la noche. No hemos dormido tranquilos desde entonces. Ahora volvemos a estar tranquilos. Gracias de todo corazón.
Familia O'Malley, Indiana
Hemos recibido la Alerta SAMi y vaya, qué diferencia está marcando. Nos estamos sintiendo cómodos para ponerla en su propia habitación (en lugar de que duerma conmigo), pero lo que encuentro mejor hasta ahora es revisar sus vídeos. Me daba cuenta de que tenía convulsiones por la noche. He podido grabar esos vídeos y enviárselos a su neurólogo. Será muy valioso poder guardar estos vídeos para volver a verlos y enseñárselos al médico. Todo esto es muy nuevo para nosotros, y creo que todavía estamos conmocionados porque nuestra pequeña tenga epilepsia.
Familia Campbell, Alabama
Un millón de gracias por cada consejo, cada pensamiento y cada esfuerzo que forman Danny Did. Y a todos los padres, seres queridos o personas afectadas por la epilepsia que estén preocupados, diles que nunca se rindan. Nunca sabréis el alivio que ha supuesto saber que Danny Did está ahí fuera. Puede que estemos a kilómetros de distancia, pero el mero hecho de saber que contamos con ese apoyo ha supuesto un mundo de diferencia para mí. Mi hijo es la prueba de que el trabajo que hace Danny Did es fundamental para la comunidad epiléptica. Por favor, que los padres de Danny sepan que estaré eternamente agradecido por el legado de Danny.
Clínica de neurología pediátrica Banner, Mesa, Arizona
Gracias por enviar los folletos. Buscaba sugerencias de publicaciones e información de sitios web de fácil acceso para nuestros pacientes adolescentes y preadolescentes para cuando imparto clases a los pacientes. Desgraciadamente, muchos de los materiales que encontré antes de conocer su sitio web se presentaban en un formato destinado a médicos y personal sanitario, por lo que no resultaban atractivos para el público al que iba dirigido. Me sorprendió gratamente ver sus materiales y estoy deseando presentárselos a nuestros pacientes.
Angi y Gabriella, West Jordan, Utah
Todo el mundo estaba preocupado por mí todo el tiempo. La Fundación Danny Did me ayudó mucho a recuperar la cordura. Odiaba sentirme como un niño pequeño. Toda una vida de gratitud a los Stanton y al equipo de la fundación. Esperamos que sepáis cuánto apreciamos todo lo que habéis hecho, seguís haciendo y que os estamos eternamente agradecidos. Si crees que podrías beneficiarte de alguno de los dispositivos que tienen, ¡mándales un correo electrónico! Son gente muy amable.
Neurólogo pediátrico, Chicago, Illinois
Por su labor en la educación sobre la SUDEP y la atención a la epilepsia, la Fundación Danny Did es una organización excepcional y una joya de Chicago.
Familia Fortune, Newbury Park, California
Aunque nuestra hija ha tenido que ir hoy al hospital para hacerse una prueba, ha estado dando saltitos y se ha mostrado alegre cuando le he hablado del monitor y de que iba a poder volver a su cama en su propia habitación. Estamos muy agradecidos.
Familia Turner, Chicago, Illinois
No tenemos palabras para expresar nuestro agradecimiento por habernos concedido el monitor, esperamos que nos dé tranquilidad. Cuando acostamos a nuestro hijo al final del día, no dormimos mucho, ya que dormimos con un ojo abierto por miedo al SUDEP. Nos sentimos muy honrados por su generosidad. Gracias por marcar la diferencia en la vida de nuestros pequeños, así como en la de tantos otros que viven con esta bestia que llaman Epilepsia. Se me saltan las lágrimas porque esta organización es absolutamente increíble.
Familia Stokes, Baltimore, Maryland
Sólo quiero daros las gracias de todo corazón por todo lo que habéis hecho y estáis haciendo. Después del evento de Disneyland, mi hijo estaba tan emocionado al saber que no está solo. De hecho, conoció a otro niño de Washington en vuestro encuentro familiar, que tiene la misma edad, un diagnóstico idéntico y toma exactamente la misma medicación. Han intercambiado información y planean escribirse. Fue realmente una experiencia increíble, y no podríamos haber estado allí sin su ayuda y sus conocimientos. Os estaré eternamente agradecida y espero volver a veros.
Familia FoxNancy, Kentucky
Sólo quería hacerles saber que les aprecio. Nos proporcionaron un monitor hace aproximadamente un año. He podido captar muchos ataques y también aprender mucho sobre el patrón de sueño de mi hija (o la falta del mismo). Sin el monitor, no tendría una imagen clara de su actividad nocturna. Estoy muy agradecida a Danny y a todas las vidas que ha cambiado. Danny definitivamente nos ha impactado.
Judy, Cypress, Texas
El 5 de mayo tuve un ataque de gran mal en mi apartamento. Mi nieto de 8 años me salvó la vida. Yo no era consciente de que había sufrido el ataque. Gracias a Dios, cuando no pude responder a sus preguntas, mi nieto llamó a su madre y le dijo: "Mamá, creo que Meme ha muerto, le sale sangre de la boca y no habla". Vino una ambulancia y mi hija llegó rápidamente. Mi nieto estaba sentado en la mesa de la cocina llorando.
No fui consciente de nada ni de nadie durante tres días. Me conectaron a soporte vital en casa y en el hospital. He tenido otros tres ataques de gran mal, hace años. Antes no me habían diagnosticado epilepsia. Ahora sí. Danny Did me ha llamado hoy con la noticia más maravillosa: me han aprobado un Smart Watch inteligente. Mi hija, mi hijo, mis amigos y, por supuesto, yo mismo, nos sentiremos más seguros. Que Dios os bendiga a TODOS en esta organización y que Dios bendiga a la familia de Danny.
Familia Hemme, Broomfield, Colorado
Esta noche mi vida cambia. Esta noche no dormiré con un ojo abierto. Gracias a un niño llamado Danny, esta noche me voy a dormir sabiendo que si mi Melody tiene un ataque en su cama, me avisarán a tiempo para responder. Solicité una subvención a la fundación DannyDid, con sede en Chicago, y me dijeron: "Queremos ayudar a tu familia. Vamos a cubrir todo el coste del SAMi. Lo único que te pedimos a cambio es que nos envíes una foto de Melody y tú usando el dispositivo, y que te mantengas en contacto todo lo que puedas para que sepamos cómo le va". Eso es todo lo que pidieron.
Qué legado para este dulce niño. Vive en los corazones de familias como la nuestra, que ahora disponen de recursos para reducir las probabilidades de SUDEP. Esto ha cambiado las reglas del juego para nuestra familia.
Familia Stath, Chicago, Illinois
Este fue el primer año que nuestra familia participó en el Torneo de Kickball Danny Stanton y definitivamente no será el último. Le dije a mi marido lo mucho que admiro la fuerza de toda la familia Stanton para afrontar una tragedia tan horrible y convertirla en algo tan maravilloso.
Familia Mier, Erie, Colorado
Poco después de recibir el diagnóstico de epilepsia de nuestra hija, intentamos encontrar una forma de observarla de cerca para ver si tenía convulsiones por la noche sin que uno de los dos se quedara despierto toda la noche. Esto resultó ser un gran reto y nos fuimos agotando a medida que pasaba el tiempo. El sistema de cámara sistema de cámara SAMi funciona muy bien y lo recomendamos encarecidamente a otras familias. La cámara SAMi nos da las herramientas para atender emergencias en tiempo real, pero también nos permite revisar vídeos de posibles convulsiones a lo largo de la noche de forma rápida y eficaz. Esto nos permitió tener a nuestra hija monitorizada con confianza. Después de haber sufrido un año enorme de facturas médicas, estamos muy agradecidos a la Fundación Danny Did y al apoyo que nos han prestado.
Familia VanAtta, Coshocton, Ohio
Muchísimas gracias. Esto es muy apreciado. No me había dado cuenta de que existían almohadas como ésta hasta la página de la Fundación Danny Did y de Mamá a la que pertenezco. Esto me hará respirar mejor por la noche. También me enteré de la bandeja de seguridad para la mesa en su sitio. Así que la compraré pronto. Gracias por las grandes ideas para ayudar. Y seguiré visitando su sitio web para estar al tanto de las nuevas ideas que puedan surgir. Gracias de nuevo a esta familia por ayudarnos en memoria de Danny.
Gabriella, East Preston, Idaho
Quería compartir con ustedes cómo mi hija en sólo un día tiene una perspectiva diferente, la actitud, y cómo la familia tiene la paz de la mente. Sólo supe de ella una vez el martes, y me llamó sobre algunos asuntos de su fin de semana y sólo en su voz pude sentir alivio, tranquilidad, nueva actitud. Anoche me envió un videochat y me di cuenta de que se había peinado y maquillado, sonreía y parecía menos estresada. La felicité por su aspecto y por la cara de felicidad que tenía. Me dijo que sí, que ya no estaba tan estresada porque no tenía gente enviándome mensajes de texto cada hora, no tenía gente "flipando" si no respondía enseguida y sentía que ahora era capaz de funcionar en su vida. No me había dado cuenta de lo mucho que la habíamos "estresado" al vigilarla. Básicamente, la habíamos metido en una caja para protegerla. Ahora, con el reloj, todos sentimos que puede "salir de la caja" y llevar una vida normal.
Muchas gracias de nuevo por esta oportunidad de empezar a intentar vivir sin miedo y de trabajar para recuperar algo de independencia. Espero que esta fundación se dé cuenta de lo mucho que va a cambiarles la vida.
Familia Lagodich, Oswego, Nueva York
Gracias por su amabilidad. El SAMi es exactamente lo que necesitábamos. Nuestro hijo se siente más seguro mientras duerme porque sabe que si tiene un ataque sonará una alarma. Es un niño mucho más feliz. No tengo palabras para agradecérselo.
Familia Baynon, Carolina del Norte
Estoy muy agradecida por lo que Danny Did ha hecho por las familias epilépticas. Recientemente, nuestro grupo de apoyo contó con la presencia de un médico de una de las consultas de neurología más grandes, que habló sobre el tema de la SUDEP. En los últimos años, también me he dado cuenta de que los médicos de Duke no solo lo tratan con las familias, sino que lo envían a casa con la documentación del alta. Es mucho más que en 2010, cuando no te lo decían o lo ignoraban. Gracias por todo vuestro trabajo. Danny sigue haciéndolo.
Familia Rodelas, El Paso, Texas
Gracias por poder ayudarnos, y gracias por darnos la oportunidad de ser más conscientes y sentir algo de seguridad por Ayden. Como su hermana Alianna se preocupa por su hermanito tanto como yo, sé que estará tan agradecida como yo. No puedo expresar mis sentimientos de gratitud y aprecio lo suficiente. Lo que estáis haciendo marca una gran diferencia, ¡gracias!
Familia Fortun, Vero Beach, Florida
No tengo palabras para describir lo agradecidos que estamos por este regalo. Todavía estoy llorando de alegría y alivio al saber que ahora somos capaces de tener esta herramienta para ayudar a controlar a mi bebé en momentos en que no podemos. Muchísimas gracias.
Familia Neal, Dayton, Ohio
Nuestro hijo está muy bien. Llevamos varios años sin medicarle, sin que vuelva a tener convulsiones y sin ningún otro problema de salud importante. Tuvimos unos años difíciles cuando estaba pasando por todo esto, pero la medicación y su monitor nos ayudaron a superar ese periodo. Vuestra organización fue de gran ayuda para nosotros y os recomendamos a otras personas siempre que tenemos la oportunidad. Gracias por todo lo que hacéis.
Familia Hoover, Carolina del Norte
Quería dar las gracias a todos en la Fundación Danny Did por apoyarnos para poder asistir al Día de Concienciación sobre la Epilepsia en la Expo y Disneyland. Nuestro hijo Cole se lo pasó muy bien. Disfrutó cada minuto. Fue increíble para él estar con otros niños con epilepsia y las luchas diarias con las que otros se enfrentan como él. Ahora ya no se siente solo en esta batalla. Pude recoger mucha información útil en la exposición y también disfruté de Disneylandia. Gracias de nuevo por permitir que esto ocurriera para nuestra familia.
Familia Trejos, Miami, Florida
Es Por favor, excepto mi más sincero agradecimiento por el generoso regalo para Logan. La generosidad de esta fundación marcará la diferencia no sólo en la vida de Logan, sino en la de cada familia que necesite ayuda para luchar contra la epilepsia y la SUDEP. Por favor, sepan cuánto nos han ayudado. ¡Realmente estáis marcando la diferencia en la batalla!
Familia Emerson, Churchville, Nueva York
Nuestra hija menor tiene síndrome de Dravet y hace tiempo que sigo vuestra organización. Sigan con el increíble trabajo de educar a los demás sobre la epilepsia y la SUDEP. ¡Dios bendiga a su pequeño y las vidas que sigue tocando!
Familia Bauch, Wilmington, Vermont
Muchas gracias por vuestro apoyo. Es, con diferencia, lo mejor que me ha pasado en toda esta experiencia. Significa mucho más de lo que puedas imaginar.
Sharon Bollum, Los Ángeles, California
No tenía ni idea de qué esperar de asistir a la conferencia PAMEpero me cambió la vida. Aprendí mucho escuchando a los ponentes. Me enteré de que la epilepsia se está relacionando con las migrañas, la apnea y el SMSL. Crecí con ataques de clonación tónica general hasta los 21 años. Sufro migrañas desde que era muy pequeña. Mi primera hija murió de SMSL cuando tenía menos de un mes. Mi sobrino Russell murió de SUDEP hace dos años. Oír que todas estas cosas pueden estar relacionadas me paró el corazón. Literalmente, me senté en mi silla intentando no agobiarme.
Siempre había considerado que la epilepsia era un defecto aleatorio y que simplemente había tenido mala suerte. Nunca habría sabido nada de esto si no hubiera asistido a la conferencia de PAME. Simplemente habría seguido creyendo que mis hijos y nietos no tenían nada más que temer de la Epilepsia. Estaré siempre agradecida por su generosidad. Sin su beca de viaje, no habría estado allí.
Anna Potapov, Nueva York, Nueva York
Muchas gracias por su gran trabajo organizando la conferencia PAME. La calidad de los paneles, el nivel de compromiso y las historias personales de los pacientes y sus familias hicieron que fuera una experiencia realmente increíble. Habéis creado una plataforma líder que influye en miles de vidas y compartimos vuestra misión de transformar los resultados de las personas que viven con epilepsia.
Familia Martin, Charlotte, Carolina del Norte
Nuestra familia no puede agradecérselo lo suficiente. Esta es la respuesta a mis oraciones, la respuesta a mi constante preocupación y falta de sueño. Como madre de un niño y esposa de un marido, ambos con antecedentes de convulsiones, tengo tantas cosas en la cabeza preocupándome por su seguridad. Esto será sin duda una gran ayuda para nuestra familia, ya que la llegada de nuestro segundo hijo se acerca rápidamente. Desde el fondo de nuestros corazones, ¡le enviamos nuestro mayor agradecimiento por este regalo!
Familia Murillo, Chicago, Illinois
Gracias por proporcionar tanta concienciación y apoyo. Su página web me ayudó a reconfortarme después de la primera crisis de mi hijo. Dejó de respirar y mi marido le practicó frenéticamente la reanimación cardiopulmonar. Los médicos me dijeron que las convulsiones "no eran para tanto" cuando vi a mi hijo morado y sin vida. Sé lo fácil que habría sido perderlo. Sé que los ataques SON un gran problema. Es estupendo contar con personas como tú, que nos proporcionan apoyo, información y la confirmación de que tenemos razón al preocuparnos por los ataques. Tenemos que dejar de pensar que los ataques son "inofensivos", como decía nuestro antiguo pediatra. Gracias por darnos a los padres una voz y un lugar de consuelo, amor, ánimo y apoyo.
Familia Lake, Miller Place, Nueva York
El otro día recibimos el monitor de mi hija. Desde entonces, he pasado horas intentando encontrar las palabras adecuadas para escribir mi mensaje de agradecimiento a la Fundación Danny Did. Podría haberme pasado semanas buscándolas, hasta que me di cuenta de que no hay palabras para describir la intervención de unos desconocidos que pueden salvar la vida de tu bebé. Hace tres meses, no sabía quién era Danny ni su historia. Hoy le conozco. Recuerdo su cara y su historia. He encontrado una fundación increíble a la que apoyar y siento que nuestra familia cuenta con su apoyo.
Familia Sindowski, Hickory Hills, Illinois
Sólo queríamos darles las gracias. Nos concedieron un monitor Sami hace unos meses para nuestro hijo Harrison, de 3 años, que tiene LGS. Ese monitor ha cambiado nuestras vidas. Ya hemos detectado 5 convulsiones tónico-clónicas que ha tenido en mitad de la noche y hemos podido ir corriendo a su habitación y quedarnos con él para asegurarnos de que su respiración es estable y de que sale sano y salvo. Todos estos ataques nunca los habríamos detectado con nuestro antiguo vigilabebés de vídeo mientras dormía. El monitor nos ha permitido dormir un poco más tranquilos sabiendo que seremos alertados de su sufrimiento y podremos mostrárselo a su médico. Gracias no es suficiente por la seguridad y tranquilidad que la organización Danny Did nos ha dado y estamos agradecidos cada día por vuestro increíble regalo. Gracias por TODO lo que hacéis por niños como mi Harrison, ha cambiado nuestras vidas para mejor en una batalla continua contra este implacable enemigo que llamamos epilepsia.
Familia Hastie, Mt. Washington, Kentucky
Anoche me pasé la noche vigilando su monitor porque su frecuencia respiratoria era alarmantemente baja. Después de comprobar dos veces para asegurarme de que de hecho estaba por debajo de su corazón y comprobar el recuento manualmente, puedo decir sinceramente que nuestro nuevo Emfit QS es preciso. Su pediatra estaba encantado de tener esta información de su ataque. Pudo observar los datos y ver dos lugares en los que cree que tuvo convulsiones y señalar que en ambos puntos su frecuencia respiratoria descendió repentinamente.
Esta noche volveremos a ver su monitor y nos han dado una referencia de cuándo llevarla al hospital. No sabíamos que su frecuencia respiratoria era tan baja. De hecho, eran tan bajas que su médico dijo que su cerebro no estaba alertando correctamente a su cuerpo para que respirara y que era un problema grave. Gracias por darnos una herramienta que nos ayudará a mantenerla segura y protegida. Le dije a nuestro médico que la Fundación Danny Did nos había regalado este monitor. Me lo agradeció mucho porque también les ayudará a tratarla adecuadamente.
Familia Moultrie, Raleigh, Carolina del Norte
Tras oír hablar de la SUDEP, me volví más vigilante y consciente de la necesidad de vigilar a mi hijo mientras duerme. También hago una campaña muy fuerte a los proveedores de atención, la industria de seguros, trabajadores sociales y otros profesionales de la salud, la necesidad de que nuestros seres queridos sean monitoreados mientras duermen, debido a las convulsiones nocturnas. ¡Gracias a Dios por la creación de su fundación! Mi hijo siempre ha temido morir antes de los 30 años. Sin embargo, ahora tiene 34 y vive su vida al máximo. Igual que Danny.
Tim McDonald, Chicago, Illinois
Sólo quería daros las gracias por todo lo que hacéis. Danny lleva toda la vida dedicado a él y me parece increíble. Él marca la diferencia cada día en muchas vidas. Su espíritu sigue vivo y siempre lo estará, y eso nadie te lo puede quitar. El maratón y mis carreras me ayudan a sobrellevar la epilepsia y a vencer las adversidades, y formar parte de su equipo es una inspiración.
Familia Sindowski, Hickory Hills, Illinois
No tengo palabras para dar las gracias a la Fundación Danny Did. Siento que nos hemos quitado un gran peso de encima sabiendo que nuestro hijo tendrá algo más seguro que vigilar. Estamos bailando felices. Gracias a la Fundación por su increíble generosidad.
Belicia Espinal, Chicago, Illinois
Mi primera redacción para la universidad versaba sobre un regalo muy preciado que me habían hecho. Para mí, el regalo más preciado que me han hecho es mi SmartWatch. Estoy muy agradecido a Danny Did por él. Me ha cambiado la vida. Ahora voy a la universidad en autobús, y mi madre no está tan preocupada como lo hubiera estado si no tuviera el SmartWatch. También he salido varias veces con amigos. Además, mi madre sabía que cuando llegara la universidad necesitaría mi propia intimidad, pero la idea de que tuviera un ataque la inquietaba un poco. Pues bien, durante el verano arregló mi habitación. Ahora tengo mi propia cama. Fue realmente abrumador cuando estábamos montando mis muebles, un buen abrumador. He recuperado mi independencia y puedo sentirme como una estudiante universitaria. Otra cosa que aporta tranquilidad a mi familia es la almohada antiescaras. Si no fuera por la Fundación Danny Did, no la habríamos conocido. Tener tanto el reloj como la almohada nos tranquiliza. Muchas gracias.
Familia Saunders, Jacksonville, Florida
Gracias por concienciar a los demás sobre la SUDEP. Espero que los conocimientos que he adquirido me ayuden a mantener a salvo a mi hija.
Familia Heilman, East Wenetchee, Washington
Kyler estaba tan emocionado de dormir en su propia cama desde la primera noche que recibimos el monitor. Ahora lleva en su cama un poco más de 5 semanas. Me he dado cuenta de que todo el mundo descansa mucho mejor por las noches. No sólo es una sensación increíble, sino que también ayuda a reducir las convulsiones de Kyler a lo largo del día. No podemos agradecerles lo suficiente por este regalo que ha cambiado su vida, ¡y esperamos seguir progresando!
Judith Olimba, Mbale, Kenia, África
Gracias de nuevo a la Fundación Danny Did por unirse a la Organización Comunitaria Angel Lexi para crear conciencia sobre la epilepsia y ayudar a nuestros niños que viven con epilepsia a ser valientes y vivir sin ataques. La locura y la creencia de que la epilepsia es una maldición o brujería terminarán con la información que habéis puesto en nuestras manos. Danny en el Cielo está extendiendo sus alas de ángel a África.
La familia Craven, Peoria, Illinois
No puedo agradecerles lo suficiente la información que han compartido conmigo. Ojalá hubiera sabido antes de su ayuda. Toda nuestra vida ha cambiado, nos sentimos muy afortunados de tener a nuestra hija. Hemos aprendido mucho sobre la epilepsia y pensamos aprender mucho más.
De Phil Skoug, Merrill, Wisconsin
Fue un placer correr el Maratón de Chicago para la fundación Danny Did. Espero volver a hacerlo el año que viene. Siempre me gusta hacer cosas por los buenos amigos. Pete y Betty Lazarra me preguntaron si correría el maratón y no pude negarme. No pude asistir a la fiesta posterior a la carrera debido a una pequeña lesión sufrida durante el maratón, pero estaba decidida a terminarlo. La camiseta y la pulsera me sirvieron de inspiración para terminar por Danny y por otras personas que sufren epilepsia y SUDEP. Estoy deseando que llegue el año que viene.