Nuestros cofundadores

Cuando pusimos en marcha la Fundación Danny Did en 2009, nos fijamos tres objetivos principales: cuidar la Fundación como si fuera el propio Danny, predicar con el ejemplo y promover nuestro objetivo a través de un espíritu que trascienda nuestra declaración de objetivos. Gracias a la consecución de los dos primeros, el tercer objetivo ha dado forma al perfil de Danny Did como socio mundial en la expansión de la concienciación sobre la epilepsia.

La idea de que Danny Did debía ser algo más que la declaración de su misión de prevenir las muertes causadas por convulsiones se nos quedó clavada desde el primer día. Lo que significaba hace 14 años y lo que significa hoy es uniforme: no supimos nada de la epilepsia ni de las convulsiones ni de la Muerte Súbita Inexplicada por Epilepsia (SUDEP) hasta después de la muerte de Danny, momento en el que descubrimos muchas organizaciones centradas en la epilepsia que llevaban décadas trabajando en ello. Así que los marcos estaban ahí, pero ¿y una comunidad? ¿Dónde estaba el marketing y la publicidad necesarios para crear un grupo de personas comprometidas con el bienestar de los demás? Con el enorme número de personas afectadas por la epilepsia, ¿por qué no sabíamos que teníamos un lugar al que acudir? Tenía que haber algo más.

Vivíamos en Chicago -en el centro de América-, así que geográficamente éramos un buen lugar. Vivíamos cerca de hospitales de renombre y centros de investigación dotados, así que éramos un público privilegiado para el mensaje de la magnitud del efecto de la epilepsia en las familias. Y eso es lo que más nos impactó tras la muerte de Danny: que no lo sabíamos. Había que añadir músculo y carne a los esqueletos existentes para vitalizar su potencia.

Vallas publicitarias en autopistas y aeropuertos, anuncios de televisión, rotulación de autobuses, anuncios de radio, colaboraciones con la industria privada, patrocinio de eventos, equipos de maratón, camisetas, sudaderas, gorras, pins... todo estuvo sobre la mesa desde el principio. La idea de operar con ánimo de lucro era lo único que tenía sentido. Difuminar la línea perceptiva, pensamos, entre la función y administración tradicionales de una institución benéfica y lo necesario para maximizar el rendimiento y la producción. En otras palabras, hacer que ocurra.

Danny lo consiguió. Con más de una década de trabajo en los libros, su carita y su dulce sonrisa siguen pilotando el progreso de la Fundación Danny Did en la prestación de ayuda práctica a las familias, en la búsqueda de dispositivos de detección y predicción de crisis, en la conexión con la comunidad médica y en la promoción de vías de comunicación a gran escala entre pacientes de epilepsia y médicos.Es un asunto cotidiano, y el propósito de Danny Did es que la gente sepa que estamos aquí.

En cuanto a nosotros, la familia de Danny, hemos madurado con la depresión, madurado con la energía y fortalecido con el tiempo. En los catorce años transcurridos desde la muerte de Danny hay un montón de cumpleaños, aniversarios, graduaciones y vacaciones. La vida ha sido difícil e interesante, y nuestras relaciones entre nosotros y con Daniel son como los lazos familiares de todo el mundo: intentamos mantener el fuego encendido y las conexiones fuertes, y a veces lo conseguimos.

Esa capa adicional -esa noción abstracta- que era el "más" que tenía que formar parte del ethos de Danny Did necesario para atraer a un público de todas las comunidades económicas y demográficas afectadas por la epilepsia y para llegar también a los que sólo son transeúntes de nuestra causa resultó ser el propio Danny y, en concreto, el mantra de su legado:Disfruta de tu vida.

Todo el mundo puede ponerse bajo ese paraguas y caminar a ese ritmo, y todo el mundo es bienvenido a formar parte de la Fundación Danny Did en nuestro empeño por evitar las muertes causadas por las convulsiones.

-Mike y Mariann Stanton