Apoyo en caso de duelo
No estás solo.
Demasiados de nosotros hemos aprendido de forma devastadora que la epilepsia puede provocar la pérdida de un ser querido. Cada pérdida es desgarradora y trágica. Aunque no somos consejeros de duelo profesionales, tenemos experiencia que compartir y comprendemos el valor y la importancia de escuchar. En esta página hemos recopilado recursos y organizaciones que proporcionan información beneficiosa para aquellos que han perdido a un ser querido. Asegúrese también de leer sobre la colaboración Partners Against Morality in Epilepsy (PAME), de la que Danny Did es miembro fundador.
Si desea recordar a la persona que ha perdido en una publicación en las redes sociales de Danny Did, póngase en contacto con [email protected]. Por encima de todo, sepa que lamentamos profundamente su pérdida y que nuestro trabajo siempre honrará y celebrará la vida de su ser querido.
El Duelo en la Epilepsia: Aprender de la pérdida
Este seminario web exploró los factores que hacen que las muertes relacionadas con la epilepsia sean únicas con respecto a otras enfermedades. Organizado por Partners Against Mortality in Epilepsy (PAME) y moderado por nuestro Presidente del FDD, Tom Stanton, este seminario web presenta un panel de padres que han perdido a un hijo, así como consejos sobre la mejor manera de apoyarlos.
La Epilepsy Foundation of America ofrece asesoramiento y apoyo a las personas que han perdido a un ser querido a causa de la epilepsia, así como una serie de servicios de apoyo y educativos para las familias que viven con epilepsia. Para obtener información sobre el apoyo en el duelo de la EFA, visite esta página webo envíe un correo electrónico a [email protected]. También hay una línea de atención telefónica 800-332-1000 a la que puede llamar para solicitar apoyo.
Para las familias del Reino Unido, SUDEP Action es una destacada organización de defensa que ofrece apoyo a las familias en duelo y a quienes viven con epilepsia.
REGISTRO SUDEP NORTEAMERICANO (NASR)
Enfrentarse a la pérdida inesperada de un ser querido es extremadamente difícil, especialmente mientras tantas preguntas sobre la SUDEP y otras formas de mortalidad por epilepsia siguen sin respuesta. Actualmente se está investigando cómo y por qué se producen estas muertes. Una forma de honrar a su ser querido fallecido es incluirlo en el Registro Norteamericano de SUDEP (NASR). El objetivo del NASR es fomentar el reconocimiento y la notificación precisos de las muertes relacionadas con la SUDEP, y proporcionar a los investigadores un conjunto de datos que permita comprender mejor la SUDEP, sus causas y los posibles medios para reducir el riesgo de los pacientes.
Si desea más información sobre el Proyecto NASR que se está llevando a cabo en la Facultad de Medicina de la Universidad de Nueva York, haga clic aquí, llame al (855) 432-8555, o envíe un correo electrónico a [email protected].
Para contabilizar con exactitud el número de muertes relacionadas con la epilepsia que se producen, es fundamental que los médicos forenses y los examinadores médicos comprendan y reconozcan la SUDEP. Este documento de posición fue redactado por la Asociación Nacional de Médicos Forenses (NAME) y publicado en Epilepsia con el título "Recomendaciones para la investigación y certificación de muertes en personas con epilepsia".
REGISTRO DE CASOS DE MUERTE SÚBITA EN EL JOVEN
Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y los centros asociados de 18 estados se encargan de recopilar información sobre casos de muerte súbita en jóvenes, datos que servirán de base para la investigación. Estos casos pueden ser de cualquier tipo de muerte súbita, incluidos los casos de SUDEP. Para obtener más información o participar, visite www.sdyregistry.org.
Podcasts relacionados con el duelo
A continuación encontrará una lista de podcasts que otros han considerado útiles.
- Todo lo que hay con Anderson Cooper
- Anderson Cooper nos lleva a una exploración profundamente personal de la pérdida y el dolor. Empieza a grabar mientras empaqueta el apartamento de su difunta madre, Gloria Vanderbilt. A través de sus diarios y recuerdos, así como de las cosas que le dejaron su padre y su hermano, Cooper inicia una serie de emotivas y conmovedoras conversaciones sobre las personas que perdemos, las cosas que nos dejan y cómo seguir viviendo: con la pérdida, con la risa y con amor. Escuchar en Apple Podcasts y Spotify.
- Aquí después con Megan Devine
- Cada semana en Here After, la autora y psicoterapeuta Megan Devine explora el tipo de esperanza que se obtiene al decir la verdad sobre lo difíciles que son las cosas, la esperanza que se obtiene al mantener los ojos abiertos y negarse a dejar que el corazón se apague. La esperanza del mundo real, con invitados de primera línea del duelo, la pérdida, el trauma, la educación y el activismo. Escúchalo en Apple Podcasts, Spotify y iHeartRadio.
- Lo siento, estoy triste con Kelsie Snow
- Cuando a su marido le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y le dieron entre 6 y 12 meses de vida, Kelsie Snow evitó por norma las historias tristes de otras personas, pero con el tiempo se encontró buscándolas. Snow, ex periodista deportiva de The Boston Globe, Los Angeles Times y St. Paul Pioneer Press, empezó a escribir sobre su vida en su sitio web y aprendió que es reconfortante saber cómo otros han amado, perdido y seguido adelante. Escuchar en Apple Podcasts y Spotify.
- Terrible, gracias por preguntar con Nora McInerny
- Nora McInerny perdió a su marido, a su padre y a su segundo hijo nonato en un año catastrófico. Ahora escribe sobre cómo afrontamos el dolor y nuestra disposición a ignorarlo para salvar las apariencias. Su podcast explora lo que significa ser honestos sobre nuestra salud mental en ese momento, en lugar de fingir que todo va bien. Escuchar en Apple Podcasts.
- Desbloquearnos con Brené Marrón
- Este podcast trata sobre la salud mental y las "conversaciones que desbloquean la parte profundamente humana de lo que somos, para que podamos vivir, amar, ser padres y liderar con más coraje y corazón". Los temas incluyen la soledad, vivir con fe y contar historias. Su episodio con el experto en duelo David Kessler es un buen punto de partida. Escúchalo en Spotify.
- El duelo en voz alta de The Dougy Center
- Este podcast del Dougy Center anima a la gente a hablar de su duelo en voz alta, en público, y están aquí para apoyarte mientras lo haces. Los episodios están protagonizados por niños, adolescentes y cualquier persona que se haya enfrentado al duelo y esté dispuesta a compartir su historia. Escúchalo en Apple Podcasts y Spotify.
- ¿Cuál es tu pena?
- Este podcast de apoyo al duelo está aquí para proporcionar recursos, historias personales y habilidades de afrontamiento a las personas en duelo. Proviene del sitio web de salud mental del mismo nombre y está presentado por las profesionales de la salud mental Eleanor Haley y Litsa Williams. Escuchar en Apple Podcasts y Spotify
Ayuda a marcar la diferencia
Su ayuda tiene un enorme impacto en 1 de cada 26 estadounidenses que desarrollará epilepsia a lo largo de su vida. Su contribución deducible de impuestos apoya nuestra misión de proteger a las personas que se enfrentan a la epilepsia.
La Fundación Danny Did es una corporación sin ánimo de lucro constituida en el estado de Illinois y reconocida por el Servicio de Impuestos Internos como organización exenta de impuestos 501©(3). Nuestro número de identificación fiscal es 27-1642251. Tenemos la calificación de organización benéfica de nivel Oro de Guidestar.https://www.guidestar.org/