Embajadores
Participa - Embajadores de la familia
Los Embajadores de la Familia Danny Did son voluntarios extraordinarios que comparten su historia personal para apoyar a otros miembros de la comunidad epiléptica. Cada embajador se dedica a fomentar la concienciación sobre la epilepsia y a promover la misión de la FDD de prevenir las muertes causadas por crisis epilépticas. Con el respaldo de Danny Did, los embajadores trabajan de forma proactiva como representantes de la fundación para ayudar a Danny Did a integrarse en redes y comunidades de todo Estados Unidos. Los principales objetivos de cada embajador son
⦁ promover los recursos de Danny Did entre los necesitados;
⦁ fomentar la concienciación sobre la epilepsia y la Muerte Súbita Inexplicada en Epilepsia (SUDEP);
⦁ iniciar contactos con profesionales médicos, escuelas, empresas y organizaciones de defensa que estén interesados en colaborar;
⦁ recaudar fondos para la Fundación Danny Did.
Si desea información sobre este programa, envíenos un correo electrónico a [email protected].
Con gratitud presentamos a nuestros Embajadores Danny Did:
Maggie Calvert: Pittsburgh, PA
Maggie perdió a su hermana pequeña, Molly, por SUDEP el 8 de mayo de 2023 a la edad de 24 años. Molly es la pequeña de la familia Calvert y su muerte ha dejado un vacío en su mundo. Molly preguntaba a menudo a sus seres queridos: "¿Cómo puedo rezar hoy por ti?". Inspirada por su bondad y amor, Maggie ha emprendido una serie de "proyectos Molly" para continuar su legado. Algunos de los proyectos han sido la creación de la beca Molly E. Calvert Monarch Memorial Scholarship, una campaña de vallas publicitarias, una recaudación de fondos con una bebida personalizada en la cafetería local favorita de Molly y la creación de un Build-A-Bear con las cenizas y la voz de Molly en su interior.
Tanisha Graves: Virginia
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Tanisha perdió a su hijo Marquis por epilepsia en septiembre de 2019 a la edad de 26 años. Desde entonces, Tanisha se ha convertido en una feroz defensora y ha hecho numerosas conexiones dentro de la comunidad epiléptica. Su compromiso para instigar el cambio se extiende a través de las políticas públicas, la recaudación de fondos y, especialmente, la necesidad de mejorar la comunicación sobre el riesgo de mortalidad entre los proveedores de atención médica y las familias que enfrentan convulsiones. Una de las frases favoritas de Marquis era: "Saqué el sol por ti, mamá". Tanisha continúa ahora su legado actuando como una luz para otros cuidadores necesitados de esperanza y recursos.
Tom y Mary Nugent: Wheaton, Illinois
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Tom y Mary Nugent tienen tres hijos, Jack, Will y Quinn. El menor de los dos padece epilepsia. Los Nugent representan a la Fundación Danny Did en numerosas conferencias y reuniones en toda la zona de Chicago y actúan como mentores de muchos padres que cuidan a varios niños con epilepsia. Tom y Jack son también antiguos alumnos del Equipo Danny Did.
Allison Austin: Virginia del Norte
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Allison es madre de dos hijos y perdió a su marido Jeff a causa de una SUDEP el 26 de febrero de 2012. Jeff murió de SUDEP después de experimentar sólo su segunda convulsión conocida, a la edad de 42 años. Su familia nunca fue informada de que las convulsiones podían ser mortales. Allison ahora aboga en nombre de su marido a través de eventos de recaudación de fondos y sensibilización de los medios de comunicación en torno a la SUDEP. Sus esfuerzos han ayudado a numerosas familias de su comunidad.
Sherri y Brad Newman Reino Unido
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Sherri y Brad perdieron a su hijo Joshua, de 12 años, a causa de una SUDEP en noviembre de 2010. Siguiendo la sugerencia de sus hijas, inscribieron al equipo "La sonrisa de Joshua" en la Marcha Nacional contra la Epilepsia de 2011, 2012 y 2013. Aunque originalmente habían planeado caminar como una familia de cinco, pero tras la inesperada muerte de Joshua, su equipo creció a 160 amigos y familiares que recaudaron más de 18.000 dólares. Durante muchos años, en otoño, organizaron la Joshua A. Newman Memorial 5K Walk para fomentar la concienciación sobre la epilepsia y apoyar a la Danny Did Foundation en la compra de dispositivos de detección de convulsiones para familias que no pueden permitírselos.
Familia Pettersen: Amityville, NY
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Los padres Casey y Tom y sus cuatro hijos representan a Danny Did en Long Island, Nueva York. La familia aboga en honor de su hijo mayor, Tommy. Los Pettersen han utilizado su talento creativo para el diseño y el arte para impulsar las campañas de recaudación de fondos de Danny Did. Su pasión por ayudar es contagiosa.
Maureen "Mo" Slotnick: Massachusetts
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La hija de Mo, Scarlett, tuvo su primera convulsión a los 4 meses. Apoya la causa del DDF a través de la concienciación, el apoyo y una energía contagiosa. Mo es una esposa de militar felizmente casada con dos hijos que son la alegría de su vida, junto con su marido Brian. Creyente en la conexión entre mente, cuerpo, espíritu y bienestar, Mo cree en la concienciación y la educación en torno a las convulsiones y la SUDEP en cualquier etapa o estación de la vida. Está especialmente interesada en los problemas de salud a largo plazo que las crisis pueden causar a una persona, y el impacto relacionado con la calidad de vida y la unidad familiar.
Scott y Lana Frey: Indiana
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Scott y su esposa Lana tienen dos hijas, una de las cuales padece parálisis cerebral y epilepsia. Scott es dentista y utiliza sus redes profesionales para concienciar y recaudar fondos para nuestra causa. Los Frey también son nuestros enlaces con la sección de Indiana de la Fundación contra la Epilepsia.
Kari y Dennis Knapp Ciudades Gemelas, Minnesota
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Kari y su marido Dennis perdieron a su hijo Jake, de 22 años, a causa de una SUDEP en marzo de 2009. Son nuestro enlace con la Sección de Minnesota de la Fundación contra la Epilepsia. Durante muchos veranos, la familia Knapp organiza una salida de golf para recaudar fondos llamada Socks & Sandals (calcetines y sandalias), llamada así porque Jake siempre llevaba calcetines con sus sandalias. Parte de la recaudación se destina a financiar dispositivos de detección de convulsiones para familias que no pueden permitírselos.
Stefanie y Marc se mezclan: Sur de Florida
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Stefanie y Marc perdieron a su hija Emmy a causa de una SUDEP en julio de 2013, pocos meses antes de que cumpliera dos años. Estos valientes padres ahora abogan por la concienciación sobre la epilepsia y la SUDEP en honor a Emmy, y trabajan para avanzar en la comprensión de las convulsiones en su comunidad del sur de Florida.
Cindy Mitchell y familia: Sur de California
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Cindy y su marido Tom tienen un hijo, Robert, que padece epilepsia. Los Mitchell han representado a Danny Did en varias conferencias, reuniones y exposiciones sobre epilepsia en California, y son nuestros enlaces con la sección de Los Ángeles de la Fundación contra la Epilepsia.
Kaleena Fitzsimmons: Tennessee
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Kaleena and her family are longtime supporters of Danny Did Foundation. As annual volunteers at Epilepsy Awareness Day at Disneyland, they’ve introduced thousands to our mission and welcome our travel grantees each year. She also hosts informational tables at local events and walks. Her daughters, in support for their sister who lives with epilepsy, join her in raising awareness. This family of women is a powerful force for good in the epilepsy community.
Sasha Pina: Las Vegas, Nevada
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En 2011, a Sasha le diagnosticaron epilepsia a los 17 años, un año después de sufrir un traumatismo craneoencefálico. Desde entonces, su misión ha sido concienciar sobre la epilepsia en todo lo que hace. Autoproclamada como una persona sin miedo, ha competido con bicicletas BMX y ha sido miembro del programa Atletas contra la Epilepsia de la Fundación Americana contra la Epilepsia. En 2016, Sasha compitió en los Nacionales de BMX con el equipo Danny Did para representarse a sí misma, a Danny Stanton y a todas las personas con epilepsia. Sasha ahora aboga en su papel como enfermera.
Sylvia Palm: Maryland
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Sylvia Palm es una profesional aeroespacial con formación en ingeniería de sistemas que disfrutaba de una exitosa carrera cuando su vida cambió radicalmente. Unas violentas convulsiones la llevaron al coma en 2013, iniciando una lucha contra una epilepsia que le era completamente ajena. Ha trabajado en empresas aeroespaciales líderes como General Electric Aerospace, Lockheed Martin y BAE Systems, y ha impartido clases a tiempo parcial en la Universidad de Maryland, en el University College y en la Escuela de Negocios Carey de la Universidad Johns Hopkins. En su semiretiro continúa su relación académica en la Universidad Notre Dame de Maryland, donde involucra a sus alumnos para que aprendan más sobre la epilepsia y las convulsiones.
Moira "Mo" Sharkey: Massachusetts
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Mo es una madre, atleta y defensora que ayuda a los demás en honor a su hermano Danny, que falleció de SUDEP en 2017. Ha corrido y recaudado fondos en el maratón de Chicago en múltiples ocasiones.
Allison Hurt: Nebraska
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Allison es madre de los gemelos Haden y Erin. Perdió a Erin por SUDEP en abril de 2019, solo un mes después de su diagnóstico de epilepsia. No se le informó sobre SUDEP antes de perder a Erin y está trabajando para difundir la conciencia. Allison es miembro de la junta de la Epilepsy Foundation Nebraska y comenzó el programa Erin's Embrace para tratar de conseguir monitores de convulsiones en la muñeca de cada Nebraskan que pueda beneficiarse de ello.
Sheri Shaw Wauconda, Illinois
Ashleigh Henrichs: Kenosha, WI
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Ashleigh tiene 3 hijos: Caroline, Mary y Henry. Caroline, que acaba de graduarse en el Carthage College de Kenosha, lleva 12 años luchando contra la epilepsia y las crisis intratables. Su valentía y su fuerza motivan a Ashleigh a defender la concienciación sobre la epilepsia, la necesidad de nuevas investigaciones de vanguardia y que las voces de los pacientes, sus cuidadores y los que han perdido a un ser querido se oigan alto y claro. Ashleigh ha recaudado fondos para la DDF en dos recientes maratones de Chicago y espera seguir apoyando a la DDF y a las familias a las que sirve.
Familia Quigley: Fairfield, Connecticut
Jason & Kate Godfrey: Seattle, Washington
Megan Turner: Chicago, IL
Megan Turner is mom to Hank, a teenager living with a rare and catastrophic form of epilepsy. Residing in Chicago with her husband, Gerard and their daughter, Ruby, Megan understands the challenges of navigating life with seizures. She is passionate about supporting families affected by epilepsy by providing education on SUDEP and connecting them with valuable community resources that families need when living with epilepsy.
Amber Abrams: Philadelphia, PA
Epilepsy has been a part of Amber’s family for many years. Her father had epilpesy as a child and Amber herself was diagnosed at the age of 12. They both have since grown out of having seizures. Epilepsy impacted both of Amber’s children. Her daughter Rachel has coped with the condition since the age of 4. Sadly, her son Nathan was lost to SUDEP in December 2012 at the age of 13. Amber has made it her personal mission to raise awareness about epilepsy and SUDEP by hosting numerous fundraisers and events.
Estudiantes embajadores
Como parte de nuestro programa de embajadores estudiantiles, la Fundación Danny Did anima a la próxima generación de jóvenes líderes a contribuir a la concienciación y educación sobre la epilepsia. Nuestro programa enseña a los estudiantes a mirar más allá de sí mismos y la importancia de retribuir. También adquirirán habilidades para apoyar causas que son significativas para ellos a medida que maduran hacia la edad adulta.
El legado de Danny inspira a la gente a actuar por compasión y fomenta un auténtico deseo de dar. Pedimos a los estudiantes que lleven nuestra misión a sus actividades en el instituto. Tienen libertad para elegir el formato de la campaña de concienciación. Tenemos más éxito cuando los estudiantes eligen algo que les gusta e incorporan Danny Did a esa afición o pasión. Los estudiantes han organizado maratones de hockey, partidos de béisbol, guerras de centavos, han elegido la epilepsia como tema para sus discursos, conciertos de concienciación y mucho más. También pedimos a los estudiantes que ofrezcan su tiempo como voluntarios en los eventos de Danny Did, ayudando en la oficina y apoyando a nuestros corredores de maratón.