POR FAVOR VÁYASE Y DISFRUTA DE TU VIDA. DANNY LO HIZO.
CONOCE A DANNY
Conoce a Daniel George Stanton
Danny Stanton nació el 2 de marzo de 2005. Danny Stanton murió el 12 de diciembre de 2009.
A su nacimiento siguieron dos años maravillosamente normales de crecimiento y desarrollo, en los que Danny se unió a su hermana Mary Grace y a su hermano Johnny y ocupó su lugar como hijo número tres de la familia Stanton. Era, como le apodaba su abuela Murtaugh, el "pequeño duro" de la familia. El chico era un luchador que se mantenía firme mientras establecía su lugar dentro de su familia y, aunque era el hijo menor, los niveles de afecto, compasión, inteligencia y atletismo de Danny igualaban el marcador en todos los frentes a medida que experimentaba el día a día de las situaciones de la vida. Incluso a los dos años de edad, se había establecido -de algún modo y de muchas maneras- como un igual no sólo en términos de experimentar la vida, sino también como alguien que aportaba experiencia a las vidas de todos los miembros de su familia. Sin embargo, Danny pronto dejó de ser el menor de los Stanton, ya que su hermano Tommy llegó cuando Danny tenía dos años.
Danny tuvo su primer ataque a los dos años. Tenía los ojos en blanco y temblaba. No sabíamos qué estaba pasando. Llamamos al 911 y lo llevamos corriendo a casa de nuestro vecino, que es paramédico. Danny tuvo un ataque de casi 10 minutos. Esa noche le hicieron una serie de pruebas en el Children's Memorial Hospital de Chicago. No se encontró ninguna razón o causa conocida para la convulsión de Danny. Ninguna lesión, ningún desencadenante. Nos dijeron que a veces las convulsiones en los niños no tienen causa conocida y que los niños a menudo las superan. La experiencia fue aterradora.
Aquella noche salimos del hospital sin ninguna información escrita sobre convulsiones o trastornos convulsivos, sin ninguna mención a la epilepsia o a las organizaciones de epilepsia, y sin nada más que la sensación de que habíamos caído en un agujero que no tenía fondo. La Muerte Súbita Inexplicada en la Epilepsia, por supuesto, no cruzó ningún labio ni cayó en ningún oído. Y por supuesto, también, esto tenía sentido para aquellos que le daban sentido a tales asuntos ya que nosotros -como adultos y como padres- no estábamos preparados, en estimaciones de otros, ni teníamos derecho a tal información privilegiada. Era demasiado pronto. ¿Demasiado pronto para la prevención? Danny empezó a dormir en la cama con nosotros después del primer ataque.
Danny tuvo un segundo ataque mientras dormía poco más de un mes después. Después de este segundo ataque, se le hizo una resonancia magnética. Una vez más, no se encontró ninguna causa subyacente. Danny recibió varios medicamentos para controlar los ataques y se programaron y realizaron electroencefalogramas (EEG) periódicos. En ese momento, su neurólogo determinó que Danny padecía un trastorno convulsivo infantil. Seguía sin mencionar la epilepsia, sin sugerir que se pusiera en contacto con organizaciones de epilepsia y, por supuesto, sin mencionar la muerte súbita inexplicada por epilepsia. Lo que nos dijeron fue lo siguiente: lo superará, muchos niños experimentan esto, no sabemos por qué ocurre, tal vez sea "su normalidad". Qué diferente sería la vida si un médico sofisticado y de mente dura se hubiera sentado con nosotros y nos hubiera dicho "permítanme decirles algo que les chocará, pero de lo que estoy obligado tanto por mi profesión como por mi sentido personal del deber a informarles... su hijo tiene epilepsia, y junto con este diagnóstico viene una plétora de cuestiones de seguridad que deben conocer...".
El comportamiento cotidiano de Danny era completamente normal. Seguía siendo atlético, curioso, simpático, sociable y, sobre todo, cariñoso. Vacaciones en el parque acuático, viajes a Target, salidas a partidos de béisbol... participaba en todo. A medida que nos reuníamos con el neurólogo de Danny para las revisiones periódicas, nos sentíamos cada vez más cómodos con la idea de que estábamos haciendo todo lo que podíamos por Danny y que íbamos por un camino claro y bien definido. Nos dijeron que un electroencefalograma ligeramente anormal podría ser simplemente lo "normal" de Danny.
Después de dormir con nosotros durante medio año, Danny empezó a volver a su propia cama. En cientos de ocasiones salimos de nuestra cama para ver cómo estaba, y con frecuencia lo trajimos de nuevo a la cama con nosotros. Le pillamos dos veces más teniendo un ataque mientras dormía. Informamos a nuestros médicos de cada suceso.
Seguimos confiando y creyendo que hacíamos todo lo que podíamos. También continuamos rodando como un grupo de seis por la ciudad de Chicago en nuestro monovolumen azul, en nuestros cochecitos y sillas de paseo, y a pie. El centro de la ciudad, los parques, la playa, los partidos de béisbol, la piscina, las fiestas de pizza con los vecinos, las obras de teatro del colegio, el kickball en el patio delantero, la pelota en el callejón, las canastas en el gimnasio, las vueltas a la manzana en patinetes, bicicletas y Big Wheels, los paseos a Happy Foods a por donuts... el paquete estaba completo. Los cumpleaños, las vacaciones, las fiestas del barrio... cada mes nos traía más ponche como familia, y cada día traía abrazos de Danny: metía los brazos en su propio pecho y luego esperaba a que rodearas su cuerpo con el tuyo. Acomodaba la cabeza bajo tu barbilla, respiraba hondo y dejaba que su exhalación dijera que había encontrado el lugar.
Tras un año sin convulsiones conocidas, Danny volvió de nuevo a su cama. Cuando cumplió cuatro años (y empezó el preescolar) y llevaba 18 meses sin sufrir ningún ataque, pensamos que nuestro plan de acción había tenido éxito y que su neurólogo tenía razón: Danny, gracias a la medicina y al tiempo, superaría su "trastorno convulsivo". Éramos optimistas y estábamos eufóricos. Fue como un renacimiento para nosotros y para Danny.
El martes 8 de diciembre de 2009, llevamos a Danny a una cita programada con su neurólogo. Ese día le hicieron un electroencefalograma de una hora mientras dormía. Nos reunimos con su médico después del electroencefalograma y revisamos los resultados. Seguía apareciendo actividad anormal, pero ¿quizá en menor cantidad que en el EEG anterior? Tal vez, nos dijeron. Un pequeño progreso, nos dijeron. Nos dijeron que la medicación estaba funcionando. Aumentamos la dosis de Danny ese día para tener en cuenta un ligero aumento de peso desde su última visita. Cómo nos miramos los unos a los otros y a Daniel cuando salimos del hospital aquel día. Y cómo nos miró Danny: frío como una lechuga, como siempre, y listo para comer y volver a jugar con Tommy.
Cuatro días después, el 12 de diciembre de 2009, encontramos el cuerpo sin vida de Danny en su cama a las 7:15 de la mañana.
¿Cuántos ataques tuvo Danny que no detectamos? Nunca lo sabremos. Nos preguntamos qué sabía Danny. Nos preguntamos qué sabía nuestro pequeño hijo mediano. Una cosa que sí sabemos son las últimas palabras que cayeron sobre los oídos de ese pequeño fortachón. Son las palabras susurradas por su madre a Danny cada noche cuando lo acostaba: "Te quiero, dulce niño". Estas palabras siempre iban seguidas de tres besos: uno en la frente, otro en la nariz y otro en los labios. Te quiero, cielo.
Y ahora la vida continúa -en muchos aspectos- aunque sin el suave rebote de los pies de un niño pequeño sobre la suciedad de la Tierra, y la familia que fue es ahora la familia que es. Nuestro Danny boy ha entrado en una nueva fase, parte de la cual adopta la forma de su organización, la Fundación Danny Did, que deriva de la última línea de la esquela de Danny: Por favor, ve y disfruta de tu vida. Danny lo hizo.
Resulta que esa última línea de la esquela de Danny llamó la atención de mucha gente, incluido un redactor de Associated Press, que escribió un artículo que empezaba así:
"La desarmante sonrisa de un niño de 4 años con un corte de pelo anima una página de periódico que, de otro modo, sería monótona, en la que vidas enteras se resumen en cinco centímetros de pequeño papel de periódico. La esquela de Danny Stanton te hace preguntarte primero cómo murió. Pero las ocho inquietantes palabras finales te hacen querer saber cómo vivió: Por favor, vete y disfruta de tu vida. Danny lo hizo'".
Danny disfrutaba de su vida. Danny involucraba a otros en su vida. Danny se tomó su tiempo en la vida. Por favor, ve y disfruta de tu vida.
