Dispositivos y tecnología
La Danny Did Foundation se compromete a seguir de cerca la evolución de los dispositivos de alerta y predicción de crisis epilépticas -y tecnologías afines- diseñados para mejorar la seguridad de las personas con epilepsia.
Aunque no se ha demostrado que ningún dispositivo evite la mortalidad relacionada con la epilepsia (incluida la SUDEP), se cree que la intervención precoz durante un ataque reduce los riesgos que acompañan a la epilepsia. Uno de los objetivos de Danny Did es informar a los pacientes y sus familias sobre las opciones tecnológicas que pueden complementar su plan de tratamiento de la epilepsia.
Divulgación: El DDF advierte de que no todos los dispositivos enumerados en este sitio están aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos. A menos que se indique lo contrario, estos recursos son productos de consumo y no dispositivos médicos. Le recomendamos encarecidamente que se ponga en contacto con los fabricantes de estos productos, así como que consulte a su médico, para determinar la posible utilidad de cualquier dispositivo en su caso.
El DDF no garantiza estos productos y no es fabricante, distribuidor, vendedor, representante o intermediario de los productos mostrados en este sitio web. El DDF sólo ofrece información introductoria sobre el potencial de estos dispositivos, y no acepta responsabilidad alguna por las consecuencias del uso real de cualquiera de los dispositivos que figuran en este sitio web.
Asegúrese de revisar todos los factores clave a la hora de considerar qué sistema se adapta mejor a los usuarios infantiles o adultos.
Sistemas de alerta no invasivos
Monitor de movimiento Emfit
El monitor de movimiento Emfit es una tecnología fiable y clínicamente probada para detectar, supervisar y alertar rápidamente a un familiar o cuidador de una actividad convulsiva nocturna que implique movimientos continuos y repetitivos más rápidos (sacudidas musculares). Se utiliza y comercializa en Europa como alarma de crisis epilépticas.
Reloj Embrace de Empatica
El Embrace2 es un dispositivo que se lleva en la muñeca y está diseñado para detectar y alertar de crisis tónico-clónicas (convulsivas) pasados 20 segundos, así como para monitorizar la actividad física y el reposo. Transmite los datos a un teléfono inteligente emparejado y tiene capacidad para alertar a otras personas mediante un mensaje de texto y una llamada telefónica cuando se producen determinados tipos de convulsiones. El sistema requiere que la persona que lleve el reloj disponga de un smartphone compatible, que debe mantener a una distancia aproximada de 25 pies.
SAMi - El monitor de actividad del sueño
SAMi is a wearable-free nighttime movement monitor appropriate for all ages. It was purpose built for parents, caregivers and individuals that need to watch carefully for abnormal movement at night without compromising their sleep or their child’s safety. The device can be configured to alert to both rhythmic (repetitive) and non-rhythmic movement in the face, extremities, or full body movements, even when someone is under bed covers or in a crib. SAMi is highly customizable so you can choose how much motion SAMi should look for, and how long to wait until setting off the alarm. The device can also automatically record HD video/audio of any motion throughout the night, which can be easily reviewed or shared with a Doctor.
When abnormal movement is detected, the SAMi app triggers the alarm and displays live video + audio so the caregiver can quickly determine if action is needed. The device works in complete darkness, utilizes 256 bit encryption, does not require any internet connection to function. It supports up to 4 people monitoring at once either remotely or in the home, and can be easily taken with you when traveling.
The SAMi app is free to download, and the maintenance and new features are all at no cost.
NOTE: SAMi offers a 10 percent referral discount to anyone who mentions Danny Did Foundation when placing an order. When placing the order through their website, enter the coupon code “friendsofdanny” during checkout to receive the discount. As a secondary option for qualified candidates, Danny Did may be able to provide financial assistance.
Pulsioxímetro portátil
Los pulsioxímetros portátiles son dispositivos médicos no invasivos que suelen colocarse en la yema de un dedo de la mano o del pie para medir la frecuencia cardiaca y el porcentaje de oxigenación de la sangre, dos estadísticas vitales que se ven afectadas cuando una persona sufre convulsiones. Estos dispositivos no están diseñados ni fabricados explícitamente para detectar convulsiones, pero los pulsioxímetros tienen funciones de monitorización y alarma que pueden ser útiles para algunas personas que sufren convulsiones.
Inspyre App
The Inspyre™ app by Smart Monitor is designed to be used on an Samsung or Apple Watch to detect repetitive shaking motion. When the Inspyre detects abnormal motion, it sends a signal to the app running on the user’s device (iPhone or Android phone) to send text and phone call alerts to whomever the SmartWatch Inspyre™ user designates, such as multiple family members and care providers. When that occurs, family members receive these alerts which include the date, time, location, and duration of the event. SmartWatch Inspyre™ users can also summon help with the push of a button. Alerts can be sent to any phone, anywhere, and reports of each event can be accessed for later review with physicians. To use the system, you must have or purchase specific hardware (an Apple or Android watch). Other costs include payment of a monthly subscription fee.
APLICACIONES MÓVILES PARA EL TRATAMIENTO DE LA EPILEPSIA
Nilo / Aplicación móvil
La aplicación de Nile para teléfonos inteligentes es una plataforma digital de gestión de la atención diseñada para conectar a los pacientes con su equipo de atención, realizar un seguimiento de los síntomas y la medicación, y utilizar los datos para ayudar a los pacientes con su plan de tratamiento de la epilepsia. El portal de atención sanitaria de Nile muestra el estado de un paciente de un vistazo y permite a los médicos apoyar a sus pacientes entre las visitas proporcionando contenido educativo y alertando a los pacientes cuando las convulsiones y los efectos secundarios justifican el contacto. Se puede acceder en tiempo real a toda la información proporcionada por el paciente a través de un panel de control, y los médicos pueden establecer umbrales para los eventos o efectos secundarios sobre los que desean ser informados. Aunque el médico no utilice el portal Nile, todos los informes pueden compartirse electrónicamente con el profesional sanitario en cualquier momento. Nile también cuenta con un gestor de titulación de medicación como otro recurso para los proveedores. Haga clic aquí para obtener más información.
CAPTUREPROOF / Aplicación móvil
CAPTUREPROOF es una historia clínica visual que permite a pacientes y profesionales sanitarios compartir fotos y vídeos de forma segura como parte de su comunicación y colaboración médica. Después de descargar esta aplicación gratuita, puede enviar vídeos o fotos de la actividad convulsiva a su médico en cualquier momento, lo que ofrece la posibilidad de un diagnóstico y un tratamiento más rápidos. Los cuidadores también pueden utilizar esta aplicación simplemente para llevar su propio diario visual de las convulsiones. La aplicación también guarda todos los registros visuales para que sea posible seguir la progresión de la actividad convulsiva a lo largo del tiempo. Para obtener más información sobre CAPTUREPROOF, visite su sitio web AQUÍ, o llame al (415) 770-2020 para que alguien le explique cómo configurar su cuenta.
Seizure Tracker / Website and Mobile App
Creado por padres que tienen un hijo con epilepsia, Seizure Tracker está diseñado para proporcionar a pacientes, médicos e investigadores herramientas completas y gratuitas que ayuden a comprender las relaciones entre la actividad convulsiva y la medicación antiepiléptica. Los pacientes pueden crear informes personalizados de la actividad convulsiva registrada y del historial de medicación que pueden compartir con su equipo médico. La versión para móvil de este sistema permite a los usuarios registrar la actividad convulsiva en el momento en que se produce con el Seizure Tracker. Tener una grabadora de convulsiones a mano puede mejorar la precisión de los datos recopilados y ayudar a tomar mejores decisiones sobre el tratamiento. Tenga en cuenta que este sistema no está diseñado para alertar de la actividad convulsiva, sino sólo para mejorar el seguimiento. Más información en SeizureTracker.com.
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Aplicación SEER Health Seizure Tracker
Respaldada por décadas de investigación, la aplicación Seer utiliza los eventos registrados para indicar cuándo es más o menos probable que sufras un ataque.
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TECNOLOGÍAS QUIRÚRGICAS IMPLANTADAS
Terapia VNS / LivaNova
Vagus nerve stimulation (VNS) is a technique used to treat epilepsy that involves implanting a pacemaker-like device into the chest that generates pulses of electricity to stimulate the vagus nerve. The VNS Therapy System is an FDA-approved medical device specifically developed for the treatment of drug-resistant epilepsy. VNS Therapy delivers mild pulses to the brain through the vagus nerve to help prevent seizures before they start and help stop them if they do. VNS Therapy includes a short, outpatient procedure, which is not brain surgery. VNS Therapy is not a drug and does not have drug-related side effects.The most common side effects include hoarseness, shortness of breath, sore throat, and cough. VNS therapy is not a cure, and the total elimination of seizures is rare. However, some people who undergo VNS experience a significant reduction in the frequency of seizures, as well as a decrease in seizure severity. The VNS system has FDA-approval for use in patients as young as 4 years old. For additional background, talk with your doctor. Note, the DDF does not have grant funding available for VNS.
NeuroPace RNS (Sistema de Estimulación Neural Sensible)
The RNS System involves the surgical implanting of a matchbook-size device that is attached to the surface of the brain. It focuses on a closed-loop approach to interrupting and preventing seizure activity. The RNS is programmed to continuously monitor brain wave activity, to sense the onset of a seizure within a neural network, and to deliver seizure-stopping electrical stimulation once seizure activity is detected. In late 2013, NeuroPace received FDA-approval to market the RNS System as a treatment for medically refractory (uncontrolled) epilepsy in adults. It has been evaluated in three clinical trials. Note, the DDF does not have grant funding available for RNS.
Cirugía láser Visualase / Medtronic
Visualase es una técnica mínimamente invasiva de cirugía láser guiada por resonancia magnética para personas cuyas crisis convulsivas no se controlan con medicación, que ahora se utiliza en un número selecto de centros médicos de todo el país. En lugar de la cirugía cerebral abierta habitual, se introduce una fibra láser en el cráneo para localizar con precisión las zonas del cerebro que provocan las crisis. La energía lumínica del láser calienta el tejido cerebral, destruyéndolo eficazmente. Una vez retirado el aplicador láser, sólo se necesita un punto de sutura para cerrar la herida. Esta tecnología sólo requiere una noche de hospitalización. Para saber más sobre esta tecnología y si podría ser una opción para su ser querido, hable con su médico. Para obtener más información y ver los lugares donde se realiza esta cirugía, haga clic aquí. Tenga en cuenta que el FDD no dispone de subvenciones para la cirugía láser.
RECURSOS DE SEGURIDAD NO TECNOLÓGICA
SleepSure Anti-Suffocation Pillow
Developed and produced by Seizure Alert Australia, SleepSure is the newest Anti-Suffocation Pillow on the market and only option sold locally in the US. SleepSure offers adjustable sizing and is fully machine washable. Their hypo-allergenic, latex & chemical free 3D spacer fabric technology is designed to be breathable, durable, practical and comfortable for a peaceful and secure night’s sleep. This product is an aid to those with concerns about suffocation and not a cure. It is not yet FDA approved and is in no way intended to replace medical care or attention by a qualified practitioner. You can order SleepSure through their US distribution Partner here, or visit their website here.
NOTE: SAMi offers a 10 percent referral discount to anyone who mentions Danny Did Foundation when placing an order. When placing the order through their website, enter the coupon code “friendsofdanny” during checkout to receive the discount. As a secondary option for qualified candidates, Danny Did may be able to provide financial assistance.
Arnés de sujeción
Drop Support es un arnés anticaídas para familias y cuidadores de personas con epilepsia. Este producto está diseñado para gestionar y controlar las caídas con el fin de reducir el riesgo de lesiones. El arnés permite que el usuario camine sin restricciones, pero sigue contando con apoyo anticaídas cuando se ayuda del asa de soporte. El asa de apoyo permite un agarre más alto para reducir la tensión en la espalda. Drop Support está disponible en varias tallas para niños y adultos, con una selección basada en la talla y el peso del usuario. Su precio oscila entre 99 y 129 dólares. Este dispositivo puede utilizarse tanto dentro como fuera de casa. Para visitar el sitio web del producto y conocer más detalles y opiniones de los usuarios, haga clic aquí. Danny Did puede ofrecer ayuda financiera a los candidatos que cumplan los requisitos.
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Perros con convulsiones
Los perros de respuesta a crisis epilépticas son un tipo especial de perro de servicio adiestrado específicamente para ayudar a alguien que padezca epilepsia o un trastorno convulsivo. Las tareas de los perros anticonvulsivos pueden incluir: pedir ayuda encontrando a otra persona o activando una alerta médica; apartar objetos potencialmente peligrosos del cuerpo de una persona; "bloquear" para evitar que las personas tropiecen con obstáculos que puedan provocar lesiones corporales o la muerte; intentar despertar a un cuidador inconsciente durante o después de una convulsión; y llevar medicación de emergencia e información sobre el estado de salud del cuidador. Además, algunos perros pueden desarrollar la capacidad de percibir una convulsión inminente. Hay varias empresas que entrenan perros de respuesta a convulsiones para su adopción. Las opciones a investigar incluyen Domesti-PUPS y 4 Paws For Ability Seizure Dogs. Para obtener más información o preguntar sobre la financiación de perros anticonvulsivos, visite la Chelsea Hutchison Foundation. Tenga en cuenta que la DDF no dispone de subvenciones para perros con convulsiones.
MONITORIZACIÓN DEL ENCEFALOGRAMA
Neurotech EEG
Neurotech EEG ofrece servicios de monitorización y pruebas de EEG a domicilio en Illinois, Wisconsin, Indiana, Tennessee, Iowa, Michigan, Ohio, Kentucky, West Virginia, Connecticut, Nebraska y Washington. Los representantes de Neurotech interactúan con su médico para concertar la cita, comprobar la cobertura de su seguro, enviar a un técnico para realizar las pruebas y la monitorización a domicilio y enviar los resultados a su médico. Se trata de una alternativa a las pruebas de EEG que se realizan en hospitales o clínicas. Para más información, visite www.neurotecheeg.com. Tenga en cuenta que el FDD no dispone de subvenciones para este servicio.
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Programa de subvenciones para dispositivos Danny Did
Si está buscando fondos para ayudar con el coste de un dispositivo, revise e investigue las opciones de productos y, a continuación, haga clic en el botón de solicitud que aparece a continuación. Una vez completada y recibida su solicitud, recibirá un correo electrónico para concertar una breve entrevista. Danny Did no proporciona financiación para todos los dispositivos que aparecen en nuestro sitio, por favor, compruebe la descripción del dispositivo para la disponibilidad de la subvención.
Tenga en cuenta que sólo podemos ayudar con un recurso por familia. La presentación de una solicitud no equivale a una garantía de financiación. Si tiene alguna pregunta, póngase en contacto con nosotros en kgaughan@dannydid.org.