Dispositivos y tecnología
La Danny Did Foundation se compromete a seguir de cerca la evolución de los dispositivos de alerta y predicción de crisis epilépticas -y tecnologías afines- diseñados para mejorar la seguridad de las personas con epilepsia.
Aunque no se ha demostrado que ningún dispositivo evite la mortalidad relacionada con la epilepsia (incluida la SUDEP), se cree que la intervención precoz durante un ataque reduce los riesgos que acompañan a la epilepsia. Uno de los objetivos de Danny Did es informar a los pacientes y sus familias sobre las opciones tecnológicas que pueden complementar su plan de tratamiento de la epilepsia.
Divulgación: El DDF advierte de que no todos los dispositivos enumerados en este sitio están aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos. A menos que se indique lo contrario, estos recursos son productos de consumo y no dispositivos médicos. Le recomendamos encarecidamente que se ponga en contacto con los fabricantes de estos productos, así como que consulte a su médico, para determinar la posible utilidad de cualquier dispositivo en su caso.
El DDF no garantiza estos productos y no es fabricante, distribuidor, vendedor, representante o intermediario de los productos mostrados en este sitio web. El DDF sólo ofrece información introductoria sobre el potencial de estos dispositivos, y no acepta responsabilidad alguna por las consecuencias del uso real de cualquiera de los dispositivos que figuran en este sitio web.
Asegúrese de revisar todos los factores clave a la hora de considerar qué sistema se adapta mejor a los usuarios infantiles o adultos.
Sistemas de alerta no invasivos
Monitor de movimiento Emfit
El Emfit MM™, Monitor de Movimiento es un sistema de monitorización nocturna patentado y clínicamente probado para detectar y alertar rápidamente de movimientos anormales, repetitivos y convulsivos. Este sistema es fácil de instalar y no tiene ningún contacto corporal adherido al individuo que pudiera interferir potencialmente con un sueño tranquilo. Emfit MM consta de dos componentes principales: un sensor flexible y ultrafino bajo el colchón de la cama y un monitor junto a la cama con software integrado. Desarrollado y fabricado en Finlandia y clasificado en Europa como alarma de crisis epilépticas y dispositivo médico, el monitor de movimiento Emfit MM™ está disponible en todo el mundo. Los clientes pueden recibir un código de descuento del 10% a través del distribuidor de Emfit en EE.UU. y Canadá, Epi USA, al utilizar el código de cupón DANNYDID durante el proceso de compra. Como opción secundaria para candidatos cualificados, Danny Did puede proporcionar ayuda financiera.
EpiMonitor: EmbracePlus & Suscripción
Fabricado por Empatica, este sistema incluye un reloj portátil y una aplicación para smartphone todo en uno para detectar posibles crisis tónico-clónicas generalizadas y monitorizar la epilepsia. Su paquete de suscripción a EpiMonitor incluye las siguientes funciones: alertas de crisis, diario de crisis, precisiones de detección (para ajustar la configuración en función de sus actividades), localización de alertas y, únicamente en su suscripción "Plus": Alertas Manuales, Seguimiento del Sueño y la Actividad, Exportación del Diario en PDF para cuidadores o médicos. Este producto está autorizado por la FDA para adultos y niños a partir de 6 años, y requiere prescripción médica. El sistema está diseñado para tener 7 días de duración de la batería, y requiere que la persona que lleva el reloj tenga un smartphone compatible, que debe mantener a una distancia aproximada de 25 pies. Si su seguro deniega la compra o el copago está fuera del alcance de su familia, Danny Did estudiará su solicitud para intentar compensar el gasto.
SAMi - El monitor de actividad del sueño
SAMi es un monitor de movimiento nocturno wearable-free apropiado para todas las edades. Está pensado para padres, cuidadores y personas que necesitan vigilar atentamente movimientos anormales por la noche sin comprometer su sueño ni la seguridad de sus hijos. El dispositivo puede configurarse para alertar de movimientos tanto rítmicos (repetitivos) como no rítmicos en la cara, las extremidades o el cuerpo entero, incluso cuando alguien está bajo las sábanas o en una cuna. SAMi es personalizable, por lo que puede elegir cuánto movimiento debe buscar SAMi y cuánto tiempo debe esperar hasta activar la alarma. El dispositivo también puede grabar automáticamente vídeo/audio HD de cualquier movimiento durante la noche, que puede revisarse o compartirse con un médico.
Cuando se detecta un movimiento anómalo, la app SAMi activa la alarma y muestra vídeo + audio en directo, para que el cuidador pueda determinar si es necesario actuar. El dispositivo funciona en completa oscuridad y no requiere conexión a internet para funcionar. La descarga de la aplicación SAMi es gratuita, y el mantenimiento y las nuevas funciones son gratuitos.
NOTA: SAMi ofrece un descuento por recomendación a cualquiera que mencione a Danny Did. Introduzca el código de cupón "friendsofdanny" durante la compra. Como una opción secundaria para los candidatos calificados, Danny Did puede ser capaz de proporcionar asistencia financiera.
Pulsioxímetro portátil
Los pulsioxímetrosportátiles, como el Masimo Rad 97, son dispositivos médicos no invasivos que suelen colocarse en la punta de un dedo de la mano o del pie para medir la frecuencia cardiaca y el porcentaje de oxigenación dela sangre, dos estadísticas vitales que se ven afectadas cuando una persona sufre convulsiones. Estos dispositivos no están diseñados ni fabricados explícitamente para detectar convulsiones, pero los pulsioxímetrostienen funciones aplicables de monitorización y sonido de alarma que pueden ser útiles para algunas personas que sufren convulsiones. El uso de pulsioxímetrosen el hogar requiere una receta y el uso de un centro de equipos médicos duraderos (DME). Si su seguro deniega la compra o el copago está fuera del alcance de su familia, Danny Did estudiará su solicitud para intentar compensar el gasto.
Para aquellos que buscan un recurso similar para su uso en bebés de 0 a 18 meses, el Masimo Stork Vital+ es otra opción.
Aplicación Inspyre
La aplicación Inspyre™ de Smart Monitor está diseñada para su uso en un reloj Samsung o Apple Watch con el fin de detectar movimientos repetitivos. Cuando el Inspyre detecta un movimiento anormal, envía una señal a la aplicación que se ejecuta en el dispositivo del usuario (iPhone o teléfono Android) para que envíe alertas de texto y llamadas telefónicas a quien el usuario del SmartWatch Inspyre™ designe, como varios familiares y cuidadores. Cuando esto ocurre, los miembros de la familia reciben estas alertas que incluyen la fecha, la hora, la ubicación y la duración del suceso. Los usuarios de SmartWatch Inspyre™ también pueden pedir ayuda con solo pulsar un botón. Las alertas se pueden enviar a cualquier teléfono, en cualquier lugar, y se puede acceder a los informes de cada evento para su posterior revisión con los médicos. Para utilizar el sistema, hay que tener o comprar un hardware específico (un reloj Apple o Android). Otros costes incluyen el pago de una cuota de suscripción mensual.
Aplicación EpiPal
Una plataforma que conecta a familias y cuidadores para una seguridad y gestión eficaces de la epilepsia. EpiPal está diseñada para detectar crisis epilépticas, enviar alertas en caso de emergencias relacionadas con la epilepsia, llevar un diario juntos para descubrir nuevos conocimientos en equipo, controlar la adherencia a la medicación y mantenerse conectado con todos los miembros de su grupo de apoyo.
EpiPal puede comprarse y descargarse en Apple Store o Google Play. La aplicación se conecta al reloj Apple o Android del usuario
El búho BabySat
El Owlet BabySat® es un sistema de monitorización domiciliaria por prescripción médica destinado a bebés de entre 1 y 18 meses de edad. Este dispositivo autorizado por la FDA mide la SpO2, la frecuencia del pulso y los niveles de movimiento a través de un sensor incrustado en un calcetín de tela, y está diseñado para emitir alarmas en caso de niveles críticos de hipoxia, frecuencia del pulso alta y frecuencia del pulso baja a través de una estación base y una aplicación para el teléfono del cuidador. Los parámetros de alarma pueden personalizarse según las indicaciones del usuario y del médico que lo solicita. BabySat no está diseñado específicamente para ser un monitor de convulsiones, pero mide indicadores que pueden estar asociados con un evento convulsivo. BabySat no lleva cables ni adhesivos. Actualmente BabySat sólo está disponible en EE.UU. y es compatible con usuarios de iOS/Apple. BabySat requiere la prescripción de un profesional sanitario. Si es necesario, las recetas se pueden obtener a través del socio de atención virtual de Owlet, Wheel, a través de este enlace. Si su seguro deniega la compra o el coste del copago está fuera del alcance de su familia, Danny Did estudiará su solicitud para compensar el gasto.
Calcetín Owlet Dream
Otra opción es el Owlet Dream Sock™, un sistema de vigilancia doméstica de venta libre similar al BabySat descrito anteriormente. Sin embargo, con este producto, los parámetros de alarma no son personalizables. para los candidatos cualificados, Danny Did puede ser capaz de proporcionar ayuda financiera.
APLICACIONES MÓVILES PARA EL TRATAMIENTO DE LA EPILEPSIA
CAPTUREPROOF / Aplicación móvil
CAPTUREPROOF es una historia clínica visual que permite a pacientes y profesionales sanitarios compartir fotos y vídeos de forma segura como parte de su comunicación y colaboración médica. Después de descargar esta aplicación gratuita, puede enviar vídeos o fotos de la actividad convulsiva a su médico en cualquier momento, lo que ofrece la posibilidad de un diagnóstico y un tratamiento más rápidos. Los cuidadores también pueden utilizar esta aplicación simplemente para llevar su propio diario visual de las convulsiones. La aplicación también guarda todos los registros visuales para que sea posible seguir la progresión de la actividad convulsiva a lo largo del tiempo. Para obtener más información sobre CAPTUREPROOF, visite su sitio web AQUÍ, o llame al (415) 770-2020 para que alguien le explique cómo configurar su cuenta.
Rastreador de ataques / Sitio web y aplicación móvil
Creado por padres que tienen un hijo con epilepsia, Seizure Tracker está diseñado para proporcionar a pacientes, médicos e investigadores herramientas completas y gratuitas que ayuden a comprender las relaciones entre la actividad convulsiva y la medicación antiepiléptica. Los pacientes pueden crear informes personalizados de la actividad convulsiva registrada y del historial de medicación que pueden compartir con su equipo médico. La versión para móviles de este sistema permite a los usuarios registrar la actividad convulsiva en el momento en que se produce con el Seizure Tracker. Tener una grabadora de convulsiones a mano puede mejorar la precisión de los datos recopilados y ayudar a tomar mejores decisiones sobre el tratamiento. Tenga en cuenta que este sistema no está diseñado para alertar de la actividad convulsiva, sino sólo para mejorar el seguimiento.
SEER Health App para el control de las convulsiones
Esta aplicación permite al usuario registrar eventos y añadir detalles que cuentan la historia de lo que está experimentando en tan sólo unos toques. Los registros detallados de la actividad convulsiva son importantes para ayudar al médico a comprender la naturaleza de los episodios.
TECNOLOGÍAS QUIRÚRGICAS IMPLANTADAS
Terapia VNS / LivaNova
La estimulación del nervio vago (ENV) es una técnica utilizada para tratar la epilepsia que consiste en implantar en el pecho un dispositivo similar a un marcapasos que genera impulsos de electricidad para estimular el nervio vago. El sistema de terapia VNS es un dispositivo médico aprobado por la FDA y desarrollado específicamente para el tratamiento de la epilepsia farmacorresistente. La terapia VNS envía pulsos leves al cerebro a través del nervio vago para ayudar a prevenir los ataques antes de que se inicien y a detenerlos en caso de que se produzcan. La terapia VNS incluye un breve procedimiento ambulatorio, que no es cirugía cerebral. La terapia VNS no es un fármaco y no tiene efectos secundarios relacionados con los fármacos; los efectos secundarios más frecuentes son ronquera, dificultad para respirar, dolor de garganta y tos. La terapia VNS no es una cura, y la eliminación total de las convulsiones es poco frecuente. Sin embargo, algunas personas que se someten al SNV experimentan una reducción significativa de la frecuencia de las convulsiones, así como una disminución de la gravedad de las mismas. El sistema VNS ha sido aprobado por la FDA para su uso en pacientes a partir de los 4 años de edad. Para más información, hable con su médico. Tenga en cuenta que el DDF no dispone de subvenciones para el VNS.
NeuroPace RNS (Sistema de Estimulación Neural Sensible)
RNS System consiste en la implantación quirúrgica de un dispositivo del tamaño de una caja de cerillas que se fija a la superficie del cerebro. Se centra en un enfoque de bucle cerrado para interrumpir y prevenir la actividad convulsiva. El RNS está programado para monitorizar continuamente la actividad de las ondas cerebrales, detectar el inicio de una crisis dentro de una red neuronal y administrar estimulación eléctrica para detenerla una vez detectada. A finales de 2013, NeuroPace recibió la aprobación de la FDA para comercializar RNS System como tratamiento de la epilepsia médicamente refractaria (no controlada) en adultos. Ha sido evaluado en tres ensayos clínicos. Tenga en cuenta que el FDD no dispone de subvenciones para RNS.
Cirugía láser Visualase / Medtronic
Visualase es una técnica mínimamente invasiva de cirugía láser guiada por resonancia magnética para personas cuyas crisis convulsivas no se controlan con medicación, que ahora se utiliza en un número selecto de centros médicos de todo el país. En lugar de la cirugía cerebral abierta habitual, se introduce una fibra láser en el cráneo para localizar con precisión las zonas del cerebro que provocan las crisis. La energía lumínica del láser calienta el tejido cerebral, destruyéndolo eficazmente. Una vez retirado el aplicador láser, sólo se necesita un punto de sutura para cerrar la herida. Esta tecnología sólo requiere una noche de hospitalización. Para saber más sobre esta tecnología y si podría ser una opción para su ser querido, hable con su médico. Para obtener más información y ver los lugares donde se realiza esta cirugía, haga clic aquí. Tenga en cuenta que el FDD no dispone de subvenciones para la cirugía láser.
RECURSOS DE SEGURIDAD NO TECNOLÓGICA
Almohada antiescaras SleepSure
Desarrollada y producida por Seizure Alert Australia, SleepSure es la almohada antiescaras más nueva del mercado y la única opción que se vende localmente en EE.UU. SleepSure ofrece un tamaño ajustable y es totalmente lavable a máquina. Su tecnología de tejido espaciador 3D hipoalergénico, sin látex ni productos químicos, está diseñada para ser transpirable, duradera, práctica y cómoda para un sueño tranquilo y seguro. Este producto es una ayuda para las personas preocupadas por la asfixia y no una cura. Aún no ha sido aprobado por la FDA y no pretende en modo alguno sustituir la atención médica de un profesional cualificado. Puede comprar SleepSure a través de su distribuidor en EE.UU. aquí, o visitar su página web aquí.
NOTA: SAMi ofrece un descuento por recomendación del 10% a cualquiera que mencione la Fundación Danny Did al realizar un pedido. Al realizar el pedido a través de su sitio web, introduzca el código de cupón "friendsofdanny" durante el pago para recibir el descuento. Como una opción secundaria para los candidatos calificados, Danny Did puede ser capaz de proporcionar asistencia financiera.
Arnés de sujeción
Drop Support es un arnés anticaídas para familias y cuidadores de personas con epilepsia. Este producto está diseñado para gestionar y controlar las caídas con el fin de reducir el riesgo de lesiones. El arnés permite que el usuario camine sin restricciones, pero sigue contando con apoyo anticaídas cuando se ayuda del asa de soporte. El asa de apoyo permite un agarre más alto para reducir la tensión en la espalda. Drop Support está disponible en varias tallas para niños y adultos, con una selección basada en la talla y el peso del usuario. Su precio oscila entre 99 y 129 dólares. Este dispositivo puede utilizarse tanto dentro como fuera de casa. Para visitar el sitio web del producto y conocer más detalles y opiniones de los usuarios, haga clic aquí. Danny Did puede ofrecer ayuda financiera a los candidatos que cumplan los requisitos.
- Visite el sitio web
- Solicitar ayuda
Perros con convulsiones
Los perros de respuesta a crisis epilépticas son un tipo especial de perro de servicio adiestrado específicamente para ayudar a alguien que padezca epilepsia o un trastorno convulsivo. Las tareas de los perros anticonvulsivos pueden incluir: pedir ayuda encontrando a otra persona o activando una alerta médica; apartar objetos potencialmente peligrosos del cuerpo de una persona; "bloquear" para evitar que las personas tropiecen con obstáculos que puedan provocar lesiones corporales o la muerte; intentar despertar a un cuidador inconsciente durante o después de una convulsión; y llevar medicación de emergencia e información sobre el estado de salud del cuidador. Además, algunos perros pueden desarrollar la capacidad de percibir una convulsión inminente. Hay varias empresas que entrenan perros de respuesta a convulsiones para su adopción. Las opciones a investigar incluyen Domesti-PUPS y 4 Paws For Ability Seizure Dogs. Para obtener más información o preguntar sobre la financiación de perros anticonvulsivos, visite la Chelsea Hutchison Foundation. Tenga en cuenta que la DDF no dispone de subvenciones para perros con convulsiones.
Almohada Sleep-Safe
El diseño transpirable de Sleep-Safe crea una almohada "dinámica", de modo que el movimiento de la cabeza comprime y descomprime las cámaras Aero-Matrix del núcleo, haciendo que el aire fluya por los lados y los extremos de la almohada. La funda de almohada Micromesh permite que el aire fluya alrededor de la cara. Este flujo de aire expulsa el aliento exhalado y el dióxido de carbono lejos de la nariz y la boca del usuario para ayudar a prevenir la asfixia.
Las almohadas Sleep-Safe se suelen pedir por pares -una en uso y otra en la lavadora- y se cambian cada dos semanas aproximadamente, o la almohada se utiliza en un entorno de respiro por sucesivos usuarios de corta duración. Las fundas de almohada desechables Sleep-Safe de varios usos pueden utilizarse para reducir considerablemente la cantidad de lavados. Para obtener más información o realizar un pedido con un 20% de descuento, haga clic en el siguiente enlace.
Dispositivo de rescate en caso de atragantamiento
Dispositivo de rescate dispositivos son succionadores de rescate no invasivos de rescate no invasivos de rescate no invasivos que eliminan la obstrucción de las vías respiratorias mediante succión en caso de emergencia.
MONITORIZACIÓN DEL ENCEFALOGRAMA
Neurotech EEG
Neurotech EEG ofrece servicios de monitorización y pruebas de EEG a domicilio en Illinois, Wisconsin, Indiana, Tennessee, Iowa, Michigan, Ohio, Kentucky, West Virginia, Connecticut, Nebraska y Washington. Los representantes de Neurotech interactúan con su médico para concertar la cita, comprobar la cobertura de su seguro, enviar a un técnico para realizar las pruebas y la monitorización a domicilio y enviar los resultados a su médico. Se trata de una alternativa a las pruebas de EEG que se realizan en hospitales o clínicas.
Tenga en cuenta que el FDD no dispone de subvenciones para este servicio.
Programa de subvenciones para dispositivos Danny Did
Si está buscando fondos para ayudar con el coste de un dispositivo, revise e investigue las opciones de productos y, a continuación, haga clic en el botón de solicitud que aparece a continuación. Una vez completada y recibida su solicitud, recibirá un correo electrónico para concertar una breve entrevista. Danny Did no proporciona financiación para todos los dispositivos que aparecen en nuestro sitio, por favor, compruebe la descripción del dispositivo para la disponibilidad de la subvención.
Tenga en cuenta que sólo podemos ayudar con un recurso por familia. La presentación de una solicitud no equivale a una garantía de financiación. Si tiene alguna pregunta, póngase en contacto con nosotros en [email protected].