Proveedores sanitarios
Trabajamos para fomentar la concienciación pública, la educación y la divulgación entre los profesionales médicos y las familias afectadas por la muerte súbita inesperada en la epilepsia (SUDEP).
Parte de nuestro propósito en Danny Did es colaborar con los profesionales sanitarios en la mejora del nivel de atención a las personas con epilepsia. En concreto, nos centramos en mejorar la comunicación entre médicos y pacientes sobre los riesgos de epilepsia-mortalidad. Un diálogo honesto y abierto puede fomentar la confianza entre el paciente y el médico y mejorar la atención general al paciente.
En 2017, la Sociedad Americana de Epilepsia y la Academia Americana de Neurología publicaron la primera Directrices sobre SUDEP, que recomienda que los proveedores asesoren a cada paciente adulto con epilepsia sobre el riesgo de SUDEP, así como a todos los cuidadores de pacientes pediátricos con epilepsia. En octubre de 2019, la Sociedad Estadounidense de Epilepsia agregó esta Declaración de posición sobre el asesoramiento de SUDEP. ¡Según la directriz de la AAN/AES, la Fundación Danny Did insta a todos los proveedores médicos a revelar el riesgo de SUDEP!
Estrategias e iniciativas para hablar del riesgo de SUDEP:
Las normas y estándares para revelar el riesgo de Muerte Súbita Inesperada en Epilepsia (SUDEP) han cambiado significativamente en los últimos 10 años. En este vídeo de 3 minutos, el Dr. Jeff Buchhalter, epileptólogo pediátrico, explica por qué es importante revelar este riesgo.
Este artículo publicado -de la autora principal, la Dra. Monica Lemmon, de la Universidad de Duke- revela las preferencias de los padres y cuidadores de la comunidad epiléptica a la hora de informarse sobre el riesgo de SUDEP.
Dado que un tema difícil como la mortalidad por epilepsia requiere matices y preparación, también compartimos La guía SUDEP_Pocket_para hablar de temas difíciles.
Herramientas para prevenir las muertes por epilepsia
Danny Did ha colaborado con pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios y más de 20 grupos de defensa para crear este nuevo sitio web de herramientas para facilitar la conversación entre médicos, pacientes y padres sobre el tema de la mortalidad relacionada con la epilepsia. Este kit de herramientas incluye vídeos que modelan diversos escenarios para esta conversación. Este folleto ofrece una rápida visión general del conjunto de herramientas, para compartir con su equipo sanitario.
Iniciativa para la mejora de la salud infantil mediante la automatización informática (CHICA): En asociación con la Fundación de Neurología Infantil, Digital Health Solutions, Inc., Greenwich Biosciences (no Jazz Pharma) y la Fundación contra la Epilepsia, Danny Did contribuyó a un proyecto piloto que utilizaba tecnología para generar automáticamente pruebas de detección del riesgo de SUDEP durante las visitas rutinarias de atención pediátrica primaria. Los resultados mostraron que después de iniciar CHICA con el módulo SUDEP, el número de cuidadores que declararon haber hablado de SUDEP con su médico se duplicó con creces, pasando del 21% al 46%. La ampliación de esta iniciativa está en curso.
De la Universidad de Duke (en colaboración con Danny Did): Una guía de conversación para hablar de la SUDEP con los pacientes
Folletos informativos:
Acerca de Danny Did Descripción general: Este folleto explica quiénes somos y qué hacemos. Para acceder a este folleto en español, haga clic aquí.
Epilepsia, conozca sus riesgos. Este folleto describe algunas de las áreas de seguridad más importantes que pueden preocupar a las personas con epilepsia, incluido el riesgo de SUDEP. Animamos a los proveedores a distribuir este recurso a los pacientes adultos o a los cuidadores como un recuerdo tangible de su visita. Para acceder a este folleto en español, haga clic aquí.
Materiales educativos para pacientes sobre la SUDEP: Danny Did co-creó estos materiales con la Fundación de Neurología Infantil y la Fundación de Epilepsia que ayudan a acceder al nivel de riesgo de SUDEP. Le animamos a que mantenga una conversación con su paciente o su cuidador para determinar si la hoja informativa sobre la SUDEP de bajo o alto riesgo es más aplicable a su ser querido. Estos materiales están disponibles tanto en inglés como en español.
Programa de subvenciones para dispositivos Danny Did: Una visión general de nuestro proceso para proporcionar financiación para dispositivos de alerta. Para acceder a este folleto en español, haga clic aquí.
*Parasolicitar copias impresas de cualquiera de estos folletos para un hospital, consultorio médico o clínica de atención sanitaria, envíe un correo electrónico a [email protected].
Formación continua para profesionales médicos
La Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) ha desarrollado este currículo educativo para la epilepsia que presenta tres niveles de competencia profesional: nivel inicial, competencia y competencia avanzada. Una de las principales prioridades de la ILAE es enseñar a diagnosticar y tratar clínicamente la epilepsia y la comunicación en torno a la SUDEP.
Socios contra la Mortalidad por Epilepsia (PAME): Danny Did es miembro fundador de esta coalición de familias en duelo, defensores, médicos, investigadores, funcionarios de salud pública y personas que viven con epilepsia. Los profesionales sanitarios son importantes para el movimiento PAME y para el objetivo común de mejorar nuestra comprensión y trabajar para prevenir las formas de mortalidad relacionadas con la epilepsia, incluidos el suicidio, los accidentes y el estado epiléptico, y la SUDEP. Las entradas para la reunión de PAME de 2022 en Nashville se agotaron. La reunión de 2023 se celebrará en Orlando, FL.
Iniciativas de investigación sobre la mortalidad por epilepsia
Registro Norteamericano de SUDEP (NASR)
Es fundamental realizar un seguimiento preciso de la frecuencia con la que se produce una SUDEP. Los familiares en duelo pueden apoyar los esfuerzos de investigación y vigilancia incluyendo a su familiar en el Registro Norteamericano de SUDEP (NASR). Su objetivo es fomentar el reconocimiento y la notificación precisos de las muertes relacionadas con la SUDEP, y proporcionar a los investigadores un corpus de datos que permita comprender mejor la SUDEP, sus causas y los posibles medios de reducir el riesgo para los pacientes. El director de este proyecto es el Dr. Orrin Devinsky. Para más información sobre la iniciativa NASR haga clic aquí, llame al (855) 432-8555 o envíe un correo electrónico a [email protected].
Para leer un documento de posición de 2018 de la Asociación Nacional de Examinadores Médicos (NAME) publicado en Epilepsia y titulado, Recomendaciones para la investigación y certificación de muertes en personas con epilepsia, haga clic aquí.
Los Centros de Investigación sobre SUDEP
El Center for SUDEP Research (CSR) es un Centro sin Paredes para la Investigación Colaborativa financiado por el National Institute for Neurological Disorders and Stroke (NINDS). Esta colaboración impulsada por hitos está compuesta por investigadores de 14 instituciones de Estados Unidos y Europa y reúne diversos conocimientos para comprender la muerte súbita inesperada en pacientes con epilepsia (SUDEP).
Los científicos y médicos del CSR investigan y dilucidan estos vínculos con su experiencia en biología molecular, genética, histopatología, electrofisiología, imágenes cerebrales, análisis de datos y mucho más. El equipo identificará las anomalías moleculares y estructurales cerebrales subyacentes a la SUDEP, utilizará estos descubrimientos para identificar características que puedan predecir e identificar a las personas con riesgo de SUDEP, y se centrará en esos objetivos para el desarrollo de posibles intervenciones terapéuticas.
Esta inversión del NINDS a lo largo de casi cinco años promete catalizar la investigación sobre la SUDEP y mejorar drásticamente nuestra comprensión de este fenómeno devastador y poco conocido. Más información en más información. El FDD es un colaborador de la RSE.
Registro de casos de muerte súbita en jóvenes (SDY)
El trabajo del registro de casos de muerte súbita en jóvenes (SDY) es una colaboración de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) y centros asociados de 14 estados que están recopilando datos sobre casos de muerte súbita en jóvenes que servirán de base para la investigación. Estos casos pueden ser de cualquier tipo de muerte súbita, incluidos los casos de SUDEP. Para obtener más información o participar, visite www.sdyregistry.org.
Ayuda a marcar la diferencia
Su ayuda tiene un enorme impacto en 1 de cada 26 estadounidenses que desarrollará epilepsia a lo largo de su vida. Su contribución deducible de impuestos apoya nuestra misión de proteger a las personas que se enfrentan a la epilepsia.
La Fundación Danny Did es una corporación sin ánimo de lucro constituida en el estado de Illinois y reconocida por el Servicio de Impuestos Internos como organización exenta de impuestos 501©(3). Nuestro número de identificación fiscal es 27-1642251. Tenemos la calificación de organización benéfica de nivel Oro de Guidestar.https://www.guidestar.org/