Proveedores sanitarios
Trabajamos para fomentar la sensibilización pública, la educación y la transparencia entre los profesionales sanitarios y las familias afectadas por la muerte súbita e inesperada en la epilepsia (SUDEP). Parte de nuestro objetivo en Danny Did consiste en colaborar con los profesionales sanitarios para mejorar la calidad de la atención que reciben las personas con epilepsia. En concreto, nos centramos en mejorar la comunicación entre médicos y pacientes sobre los riesgos de mortalidad asociados a la epilepsia. Un diálogo sincero y abierto puede fomentar la confianza entre el paciente y el médico y mejorar la atención general que recibe el paciente.
Estrategias e iniciativas para hablar del riesgo de SUDEP:
Directrices de la AES/AAN sobre la SUDEP: En 2017, la Sociedad Americana de Epilepsia y la Academia Americana de Neurología publicaron la primera Guía sobre la SUDEP, que recomienda que los profesionales sanitarios informen a todos los pacientes adultos con epilepsia sobre el riesgo de SUDEP, así como a todos los cuidadores de pacientes pediátricos con epilepsia. La guía establece que los profesionales sanitarios deben informar a los adultos y a los cuidadores de que la SUDEP afecta a aproximadamente 1 de cada 1.000 adultos cada año. Asimismo, recomienda explicar que un mejor control de las crisis —especialmente la prevención de las crisis tónico-clónicas generalizadas— está estrechamente relacionado con un menor riesgo de SUDEP. La Fundación Danny Did respalda estas recomendaciones y anima a los profesionales sanitarios a que el asesoramiento sobre la SUDEP forme parte de la atención habitual de la epilepsia.
Declaración de posición de la AES sobre el asesoramiento en materia de SUDEP: En octubre de 2019, la Sociedad Americana de Epilepsia (AES) adoptó una declaración de posición sobre el asesoramiento en materia de SUDEP. En consonancia con estas recomendaciones, la Fundación Danny Did insta a todos los profesionales sanitarios a que aborden el riesgo de SUDEP con todos los adultos que padecen epilepsia y con los padres o cuidadores de todos los niños con epilepsia.
Por qué todas las familias deberían conocer la SUDEP: Las normas y criterios para informar sobre el riesgo de muerte súbita e inesperada en la epilepsia (SUDEP) han cambiado significativamente en los últimos 10 años. En este vídeo de 3 minutos, el Dr. Jeff Buchhalter, especialista en epilepsia pediátrica, explica por qué es importante informar sobre este riesgo.
Lo que quieren las familias: investigación sobre la comunicación en torno al SUDEP: Este artículo publicado—de la autora principal, la Dra. Monica Lemmon, de la Universidad de Duke, en colaboración con Danny Did y otros defensores de la causa— revela las preferencias de los padres y cuidadores de la comunidad de personas con epilepsia a la hora de informarse sobre el riesgo de SUDEP. Como recurso relacionado derivado de este proyecto, te invitamos a consultar y compartirla «Guía para hablar sobre el SUDEP con los pacientes».
Hablar de temas delicados: Dado que un tema delicado como la mortalidad por epilepsia requiere sutileza y preparación, también compartimos la «Guía de bolsillo de SUDEP»para hablar de temas delicados.
Guía práctica para prevenir las muertes por epilepsia: Danny Did ha colaborado con pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios y más de 20 grupos de defensa de los derechos de los enfermos para crear esta nueva página web con un kit de herramientas para facilitar el diálogo entre médicos, pacientes y padres en lo que respecta al tema de la mortalidad relacionada con la epilepsia. Este conjunto de recursos cuenta con la participación de nuestra miembro de la junta directiva, la Dra. Rebecca García-Sosa, y de la embajadora familiar Megan Turner en una serie de vídeos que muestran conversaciones compasivas y reales sobre el SUDEP, lo que ayuda a las familias y a los médicos a sentirse más preparados para abordar este importante tema.
Iniciativa «Mejora de la salud infantil mediante la automatización informática» (CHICA): En colaboración con la Child Neurology Foundation, Digital Health Solutions, Inc., Greenwich Biosciences (ahora Jazz Pharma) y la Epilepsy Foundation, Danny Did contribuyó a un proyecto piloto que utilizaba la tecnología para generar automáticamente pruebas de detección del riesgo de SUDEP durante las visitas rutinarias de atención pediátrica primaria. Los resultados mostraron que, tras poner en marcha CHICA con el módulo de SUDEP, el número de cuidadores que afirmaron haber hablado sobre la SUDEP con su médico se duplicó con creces, pasando del 21 % al 46 %. La ampliación de esta iniciativa sigue en marcha.
Información y recursos sobre el uso de dispositivos:
Folletos informativos:
Descripción general de la Fundación Danny Did: Este folleto explica quiénes somos, qué hacemos y cómo ayudamos a las personas y familias que conviven con la epilepsia. Este folleto también está disponible en español.
Comprender los riesgos de la epilepsia: Este folleto destaca aspectos importantes relacionados con la seguridad de las personas que padecen epilepsia, incluido el riesgo de SUDEP, y constituye un recurso útil para compartir con pacientes y cuidadores.
Materiales educativos para pacientes sobre el SUDEP:Estos recursos en inglés y enayudan a los profesionales sanitarios a abordar el riesgo de SUDEP con los pacientes y sus cuidadores, y a determinar si es más adecuado proporcionar información sobre riesgo bajo o alto.
Programa de subvenciones «Danny Did Device»: Infórmate sobre nuestro programa de subvenciones, que ofrece ayuda económica para la adquisición de dispositivos de detección y alerta de convulsiones autorizados por la FDA.
*Para solicitar ejemplares impresos de cualquiera de estos folletos para un hospital, una consulta médica o un centro de salud, envía un correo electrónico a [email protected].
Formación continua para profesionales de la medicina:
La Liga Internacional contra la Epilepsia(ILAE) ha elaborado este programa educativo sobre la epilepsia que incluye tres niveles de especialización profesional: nivel básico, nivel intermedio y nivel avanzado. La formación en el diagnóstico y el tratamiento clínico de la epilepsia, así como la comunicación en torno a la SUDEP, es una prioridad fundamental para la ILAE.
Partners Against Mortality in Epilepsy (PAME): Danny Did es miembro fundador de esta coalición formada por familias en duelo, defensores, profesionales clínicos, investigadores, responsables de salud pública y personas que viven con epilepsia. Los profesionales sanitarios son fundamentales para el movimiento PAME y para el objetivo común de mejorar nuestra comprensión y trabajar para prevenir las formas de mortalidad relacionadas con la epilepsia, incluidos el suicidio, los accidentes, el estado epiléptico y la SUDEP. La reunión anual de PAME se celebra cada mes de diciembre; para obtener más información, haz clic aquí.
Iniciativas de investigación sobre la mortalidad relacionada con la epilepsia:
Registro Norteamericano de SUDEP (NASR):Es fundamental realizar un seguimiento precisode la frecuencia con la que se producen los casos de SUDEP. Los familiares de las víctimas pueden contribuir a los esfuerzos de investigación y vigilancia incluyendo a su ser querido en el Registro Norteamericano de SUDEP (NASR). Su objetivo es fomentar el reconocimiento y la notificación precisos de las muertes relacionadas con la SUDEP, así como proporcionar a los investigadores un conjunto de datos que permita comprender mejor la SUDEP, sus causas y las posibles formas de reducir el riesgo para los pacientes. El responsable de este proyecto es el Dr. Daniel Friedman, médico. Para obtener más información sobre la iniciativa del NASR, haga clic aquí, llame al (855) 432-8555 o envíe un correo electrónico a [email protected].
Documento de posición de NAME: revisar el documento de posición de Epilepsia de 2018, «Recomendaciones para la investigación y certificación de fallecimientos en personas con epilepsia», que ofrece orientación a los médicos forenses y a los jueces de instrucción que investigan fallecimientos relacionados con la epilepsia.
Los Centros de Investigación sobre la SUDEP: son una iniciativa de investigación colaborativa financiada por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS). El Centro, que reúne a expertos de 14 instituciones de Estados Unidos y Europa, está ampliando nuestro conocimiento sobre la SUDEP mediante la identificación de sus causas subyacentes, la mejora de la capacidad para identificar a las personas con mayor riesgo y el apoyo al desarrollo de estrategias futuras para prevenir las muertes relacionadas con la epilepsia. Más información aquí. La DDF es un socio de defensa de CSR.
Registro de casos de muerte súbita en jóvenes (SDY):La labor del Registro de casos de muerte súbita en jóvenes (SDY) es una colaboración entre los Institutos Nacionales de Salud (NIH), los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y centros asociados de 14 estados que recopilan datos sobre casos de muerte súbita en jóvenes con el fin de contribuir a la investigación. Estos casos pueden incluir cualquier tipo de muerte súbita, incluidos los casos de SUDEP. Para obtener más información o participar, visite www.sdyregistry.org.
Ayuda a marcar la diferencia
Su ayuda tiene un enorme impacto en 1 de cada 26 estadounidenses que desarrollará epilepsia a lo largo de su vida. Su contribución deducible de impuestos apoya nuestra misión de proteger a las personas que se enfrentan a la epilepsia.
La Fundación Danny Did es una corporación sin ánimo de lucro constituida en el estado de Illinois y reconocida por el Servicio de Impuestos Internos como organización exenta de impuestos 501©(3). Nuestro número de identificación fiscal es 27-1642251. Tenemos la calificación de organización benéfica de nivel Oro de Guidestar.https://www.guidestar.org/