Quiénes somos
We work toward advancing public awareness, education and disclosure between medical professionals and families impacted by Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP).
El conocimiento es el antídoto contra el miedo
Fundada por Mike y Mariann Stanton, residentes en Chicago, en enero de 2010, tras la muerte de su hijo Danny, de cuatro años, la Danny Did Foundation trabaja para prevenir las muertes causadas por crisis epilépticas con los siguientes objetivos principales: concienciar a la población sobre la muerte súbita inesperada en la epilepsia (SUDEP), mejorar la educación sobre la SUDEP y la divulgación entre los profesionales médicos y las familias afectadas por crisis epilépticas, y la generalización de dispositivos de detección y predicción de crisis epilépticas que puedan ayudar a prevenir las muertes relacionadas con crisis epilépticas.
Nuestra misión
Nuestra visión
Nuestro compromiso
El primer día de preescolar, Danny le dijo a su profesora: "Sólo quiero aprender". Como Danny, nosotros también queremos aprender. Queremos saber por qué una afección médica mundial es tan incomprendida por el público en general y cómo ha seguido siendo un enigma para la comunidad médica mundial. Y como la epilepsia nos ha arrebatado a Danny, no dejaremos de preguntar hasta que sepamos la respuesta, y para ello involucraremos a todos -desde niños de primaria hasta expertos en epilepsia reconocidos internacionalmente- en nuestro esfuerzo por evitar otra muerte causada por una crisis epiléptica. El nombre de la fundación tiene su origen en la última línea de la esquela de Danny, escrita por su padre:
Por favor, vete y disfruta de tu vida. Danny lo hizo.
La epilepsia afecta a más de 3,4 millones de personas en Estados Unidos -más personas que nunca, según los CDC- y a 65 millones de personas en todo el mundo. Uno de cada 26 estadounidenses desarrollará epilepsia. En ocasiones, las crisis pueden ser mortales por diversas causas; mueren más personas por crisis epilépticas que por incendios y síndrome de muerte súbita del lactante (SMSL) juntos. En EE.UU. se producen miles de muertes al año por SUDEP, y se calcula que en todo el mundo se producen 50.000 muertes al año por SUDEP, estado epiléptico (convulsiones prolongadas) y otras causas relacionadas con las convulsiones, como ahogamientos y otros accidentes.
Alcanzar nuestros objetivos
Interactuamos directamente con pacientes y cuidadores para proporcionar recursos y apoyo inmediato, a menudo relacionados con la educación o la financiación de dispositivos de detección de crisis. También involucramos a proveedores e investigadores en el campo de la neurología, colaboramos con empresas de tecnología médica y consultamos a organizaciones de epilepsia y a cualquier otra persona afectada por la historia de Danny. Pedimos a los médicos que hablen de la SUDEP y nos ofrecemos como un medio al que los médicos pueden dirigir a los pacientes. Creamos artículos informativos sobre la seguridad en la epilepsia y la SUDEP. Buscamos las últimas tecnologías de detección y predicción de crisis epilépticas y, si se identifican como instrumentos viables y que merecen la pena, trabajamos para que estos productos sean aprobados por la FDA y cubiertos por las compañías de seguros. Consideramos que estos dispositivos complementan las medidas médicas, quirúrgicas y dietéticas que se utilizan para tratar las crisis epilépticas y, dado que se calcula que la SUDEP representa el 20% de las muertes relacionadas con crisis epilépticas, creemos que no hay prevención que valga.
Ayuda a marcar la diferencia
Su ayuda tiene un enorme impacto en 1 de cada 26 estadounidenses que desarrollará epilepsia a lo largo de su vida. Su contribución deducible de impuestos apoya nuestra misión de proteger a las personas que se enfrentan a la epilepsia.
Nuestro personal
Nuestro personal es respetado dentro de la comunidad epiléptica y ocupa diversos puestos de liderazgo. Estamos orgullosos de nuestro equipo y de su dedicación para hacer de la Fundación Danny Did una defensora de la epilepsia y de la concienciación sobre la SUDEP, y un recurso para las familias afectadas por las crisis epilépticas.
Informe anual
Cuando echamos la vista atrás a este año, lo que más nos enorgullece es que nuestro apoyo a las familias necesitadas se ha extendido a los 50 estados y 14 países, un apoyo que muchos han descrito como un cambio de vida. A medida que crecemos para ayudar a más personas, animamos y agradecemos su colaboración. Estamos entusiasmados con lo que está por venir y motivados para seguir avanzando.
La Fundación Danny Did es una corporación sin ánimo de lucro constituida en el estado de Illinois y reconocida por el Servicio de Impuestos Internos como organización exenta de impuestos 501©(3). Nuestro número de identificación fiscal es 27-1642251. Tenemos la calificación de organización benéfica de nivel Oro de Guidestar.https://www.guidestar.org/