Colaboración PAME
Socios contra la mortalidad por epilepsia (PAME)
La Fundación Danny Did es miembro fundador de la iniciativa PAME, una potente y creciente colaboración entre profesionales sanitarios, investigadores clínicos, científicos básicos, funcionarios de salud pública, defensores de los pacientes, cuidadores, familias en duelo y personas que viven con epilepsia. Este abanico de partes interesadas se reúne con el objetivo común de mejorar nuestra comprensión de las formas de mortalidad relacionadas con la epilepsia y trabajar para prevenirlas, incluidos el suicidio, los accidentes y el estado epiléptico, y con especial atención a la Muerte Súbita Inesperada en Epilepsia (SUDEP).
Conjunto de herramientas legislativas de PAME: Las familias y los defensores son fundamentales para concienciar sobre la mortalidad por epilepsia y abogar por la reforma de las políticas para poner fin a estas muertes devastadoras y a veces evitables. Para apoyar los esfuerzos legislativos, PAME ha creado un kit de herramientas de defensa para ayudar a los defensores a informar a los legisladores estatales sobre los cambios positivos que pueden hacer para ayudar a salvar vidas. Si su familia u organización desea figurar en la lista de partidarios de esta iniciativa, póngase en contacto con [email protected].
Misión de PAME
Convocar, educar e inspirar a todas las partes interesadas -desde los afligidos hasta los que viven con epilepsia, pasando por profesionales sanitarios, defensores, científicos clínicos y básicos e investigadores de la muerte- para promover la comprensión e impulsar la prevención de la mortalidad relacionada con la epilepsia.
La historia de PAME
PAME comenzó en 2012 como una conferencia de múltiples partes interesadas centrada en aumentar la conciencia y la comprensión de todas las formas de mortalidad prevenible relacionada con la epilepsia, incluyendo: suicidio, accidentes, estado epiléptico y muerte súbita inesperada en la epilepsia (SUDEP). Estas reuniones son únicas porque reúnen a profesionales sanitarios, investigadores básicos y clínicos, funcionarios de salud pública, defensores, investigadores de la muerte, personas que viven con epilepsia, cuidadores y familiares en duelo en torno a una agenda común. Como resultado de la coordinación de cinco exitosas reuniones, PAME ha creado una comunidad fuerte y diversa que está deseosa de ampliar su influencia. En 2021, PAME decidió ampliar su alcance proporcionando oportunidades educativas continuas y promoviendo una respuesta mejor coordinada que aproveche las fortalezas de los socios para abordar las brechas en el campo.
Seminarios web PAME
Todas las partes interesadas pueden asistir a los seminarios web gratuitos de PAME. La mayoría de los seminarios están dirigidos a los distintos públicos de PAME. Aunque algunos contenidos pueden ser técnicos, PAME se esfuerza por educar a todos los interesados. Visite el sitio web de PAME para consultar el calendario de seminarios web.
Próxima reunión de PAME
La reunión de PAME de 2025 se celebrará en Atlanta, GA. El 3 de diciembre está programada una sesión especial para familias en duelo y defensores. El 4 de diciembre, PAME organizará una reunión de un día completo abierta a padres y cuidadores, pacientes adultos, familiares en duelo, defensores, profesionales médicos, agencias de salud pública y líderes de la industria. Este evento de PAME se celebrará conjuntamente con la Reunión de la Sociedad Americana de Epilepsia en Los Ángeles. Más información. Danny Did dispone de financiación para los familiares que estén interesados en asistir pero tengan dificultades económicas. (Tenga en cuenta que, en general, esta reunión no es apta para niños.) Haga clic en el botón de abajo para obtener más información.
Muro de la Memoria PAME
¿Ha perdido a un ser querido a causa de una SUDEP u otra causa relacionada con la epilepsia? Considere la posibilidad de enviar su foto y un breve recuerdo para el Muro de la Memoria de PAME que se expondrá en la conferencia de PAME en diciembre. Las fotos y los recuerdos compartidos servirán de recuerdo colectivo y de forma visual para reclamar una mayor urgencia en nuestro trabajo. Envíe una foto y un recuerdo aquí. Si tiene alguna pregunta, envíe un correo electrónico a [email protected].
Comité Ejecutivo de la Conferencia PAME
Elizabeth J. Donner, MD, MSc, FRCPC
Copresidenta de la Conferencia PAME
Profesora adjunta, Facultad de Medicina de la Univ. de Toronto
Neuróloga pediátrica, Hospital for Sick Children
George B. Richerson, MD, PhD
Copresidente de la Conferencia PAME
Jefe, Departamento de Neurología, Facultad de Medicina Carver, Universidad de Iowa
Jeffrey Buchhalter MD, PhD, FAAN, FAES
Epilepsy Learning Healthcare System
Sistema de Aprendizaje en Epilepsia Pediátrica
Gardiner Lapham, RN, MPH
PAME, Director Ejecutivo
Defensor de la familia İ Fideicomisario de la Fundación BAND
Tom Stanton
Copresidente de la Conferencia PAME
Presidente de la Fundación Danny Did para la Epilepsia
La estructura de PAME
PAME es una iniciativa de colaboración de la Sociedad Americana de Epilepsia (AES). PAME tiene su propia estructura de gobierno y la AES proporciona generosamente apoyo fiscal y administrativo pro-bono, así como generosa asistencia en especie en torno a la planificación y gestión del programa. PAME mantiene una estructura organizativa y de comités comprometida y transparente que se basa en su sólida historia como esfuerzo dirigido por voluntarios.
Socios
La Sociedad Americana de Epilepsia convoca la iniciativa PAME. Además de la AES, entre las principales organizaciones colaboradoras figuran la Epilepsy Foundation of America y CURE: Ciudadanos Unidos por la Investigación en Epilepsia y la Fundación Danny Did. Si está interesado en participar en las actividades actuales o futuras, póngase en contacto con Gardiner Lapham en [email protected].
Socios fundadores de PAME
