Colaboración PAME

Partners Against Mortality in Epilepsy (PAME)

The Danny Did Foundation is a founding member of the PAME initiative, a powerful, growing collaboration among health care providers, clinical researchers, basic scientists, public health officials, patient advocates, caregivers, bereaved families, and people living with epilepsy. This range of stakeholders come together with a common goal of improving our understanding of and working to prevent epilepsy-related forms of mortality, including suicide, accidents, and status epilepticus and with a strong focus on Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP).

PAME’s Mission

Convocar, educar e inspirar a todas las partes interesadas -desde los afligidos hasta los que viven con epilepsia, pasando por profesionales sanitarios, defensores, científicos clínicos y básicos e investigadores de la muerte- para promover la comprensión e impulsar la prevención de la mortalidad relacionada con la epilepsia.

La historia de PAME

PAME comenzó en 2012 como una conferencia de múltiples partes interesadas centrada en aumentar la conciencia y la comprensión de todas las formas de mortalidad prevenible relacionada con la epilepsia, incluyendo: suicidio, accidentes, estado epiléptico y muerte súbita inesperada en la epilepsia (SUDEP). Estas reuniones son únicas porque reúnen a profesionales sanitarios, investigadores básicos y clínicos, funcionarios de salud pública, defensores, investigadores de la muerte, personas que viven con epilepsia, cuidadores y familiares en duelo en torno a una agenda común. Como resultado de la coordinación de cinco exitosas reuniones, PAME ha creado una comunidad fuerte y diversa que está deseosa de ampliar su influencia. En 2021, PAME decidió ampliar su alcance proporcionando oportunidades educativas continuas y promoviendo una respuesta mejor coordinada que aproveche las fortalezas de los socios para abordar las brechas en el campo.

Seminarios web PAME

Todas las partes interesadas pueden asistir a los seminarios web gratuitos de PAME. La mayoría de los seminarios están dirigidos a los distintos públicos de PAME. Aunque algunos contenidos pueden ser técnicos, PAME se esfuerza por educar a todos los interesados. Visite www.pameonline.org para consultar el calendario de seminarios web.

Próxima reunión de PAME

The 2023 PAME meeting will be in Orlando, FL. A special session for bereaved families and advocates is scheduled for November 29th. On November 30th, PAME will host a full day meeting that is open to parents and caretakers, adult patients, bereaved family members, advocates, medical professionals, public health agencies and industry leaders. This PAME event will be held in conjunction with the American Epilepsy Society Meeting in Orlando. Learn more here. Danny Did has funding available for family members who are interested to attend but face financial barriers. (Note that this meeting is generally not suitable for children.) Click the button below to learn more.

Muro de la Memoria PAME

¿Ha perdido a un ser querido a causa de una SUDEP u otra causa relacionada con la epilepsia? Considere la posibilidad de enviar su foto y un breve recuerdo para el Muro de la Memoria de PAME que se expondrá en la conferencia de PAME en diciembre. Las fotos y los recuerdos compartidos servirán de recuerdo colectivo y de forma visual para reclamar una mayor urgencia en nuestro trabajo. Envíe una foto y un recuerdo aquí. Si tiene alguna pregunta, envíe un correo electrónico a pame@aesnet.org.

Comité Ejecutivo de la Conferencia PAME 2022

Elizabeth J. Donner, MD, MSc, FRCPC
Copresidenta de la Conferencia PAME
Profesora adjunta, Facultad de Medicina de la Univ. de Toronto
Neuróloga pediátrica, Hospital for Sick Children

George B. Richerson, MD, PhD
Copresidente de la Conferencia PAME
Jefe, Departamento de Neurología, Facultad de Medicina Carver, Universidad de Iowa

Jeffrey Buchhalter MD, PhD, FAAN, FAES
Epilepsy Learning Healthcare System
Sistema de Aprendizaje en Epilepsia Pediátrica

Gardiner Lapham, RN, MPH
PAME, Director Ejecutivo
Defensor de la familia İ Fideicomisario de la Fundación BAND

Tom Stanton
Copresidente de la Conferencia PAME
Presidente de la Fundación Danny Did para la Epilepsia

La estructura de PAME

PAME es una iniciativa de colaboración de la Sociedad Americana de Epilepsia (AES). PAME tiene su propia estructura de gobierno y la AES proporciona generosamente apoyo fiscal y administrativo pro-bono, así como generosa asistencia en especie en torno a la planificación y gestión del programa. PAME mantiene una estructura organizativa y de comités comprometida y transparente que se basa en su sólida historia como esfuerzo dirigido por voluntarios.

Socios

La Sociedad Americana de Epilepsia convoca la iniciativa PAME. Además de la AES, entre las principales organizaciones colaboradoras figuran la Epilepsy Foundation of America y CURE: Ciudadanos Unidos por la Investigación en Epilepsia y la Fundación Danny Did. Si está interesado en participar en las actividades actuales o futuras, póngase en contacto con Gardiner Lapham en gardinerlapham@gmail.com.