Acerca de la muerte súbita inesperada en la epilepsia (SUDEP)

Se habla de SUDEP cuando una persona epiléptica aparentemente sana fallece de forma inesperada y no puede determinarse una causa clara de la muerte. En la mayoría de los casos es necesaria una autopsia para descartar otras causas de muerte. Una definición ampliamente aceptada de SUDEP fue propuesta por la Dra. Lina Nashef : "La muerte súbita, inesperada, presenciada o no, no traumática y no por ahogamiento de pacientes con epilepsia con o sin evidencia de una crisis, excluyendo el estado epiléptico documentado, y en los que el examen post-mortem no revela una causa estructural o toxicológica de la muerte."

Los criterios más utilizados para determinar si una muerte se debe a una SUDEP son:

• La persona padece epilepsia, que se define como crisis recurrentes no provocadas.
• La persona falleció inesperadamente mientras se encontraba en un estado de salud razonable.
• La muerte se produjo repentinamente y durante una actividad normal (a menudo durante el sueño).
• La autopsia no pudo determinar una causa médica evidente de la muerte.
• La muerte no fue consecuencia directa del estado epiléptico.

Aunque no existe una prevención probada para la SUDEP, los investigadores, los funcionarios de salud pública y los defensores de la comunidad epiléptica están trabajando duro para cambiar esta situación. Existen acciones significativas y proactivas que los pacientes y cuidadores pueden llevar a cabo para reducir el riesgo de SUDEP. Estas estrategias incluyen

• Buscar el máximo control de las convulsiones mediante el cumplimiento estricto del tratamiento;
• Practicar una actividad física regular y modificar el estilo de vida para reducir el estrés;
• Los pacientes deben visitar regularmente a su médico, especialmente si sus ataques convulsivos no están completamente controlados;
• Considerar la supervisión o monitorización durante las horas de sueño para identificar la actividad convulsiva;
  • En concreto, considere el uso de recursos como dispositivos de monitorización que puedan alertar a los cuidadores de ciertos tipos de crisis y permitan una intervención temprana;
• Asegúrese de que los miembros de la familia y los cuidadores tienen conocimientos de primeros auxilios en caso de convulsiones y de medidas de reanimación de emergencia, incluida la reanimación cardiopulmonar y el uso del desfibrilador;

También animamos a los pacientes y cuidadores a que se informen y aboguen por una investigación que permita obtener más respuestas sobre las causas de la SUDEP, y a que aboguen por una mayor concienciación sobre la SUDEP por parte del público y de la comunidad médica.

Se calcula que 1 de cada 26 personas desarrollará epilepsia a lo largo de su vida. Todas ellas deben ser conscientes de los riesgos que acompañan a la epilepsia, incluida la SUDEP. Al igual que ocurre con otras enfermedades y afecciones que pueden ser mortales, la SUDEP debe ser atacada, diseccionada, comprendida y conquistada. Para ello es necesario aumentar la financiación de la investigación y que las mentes más brillantes de la medicina y la tecnología dirijan esta investigación.

La actividad relacionada con la investigación de la SUDEP ha cobrado impulso en los últimos años; la SUDEP se ha convertido en un tema más habitual en todos los niveles de reuniones entre neurólogos, epileptólogos y organizaciones de epilepsia. Durante demasiado tiempo, la norma de no divulgación en torno a la SUDEP ha sido la tragedia de la omisión, la tragedia del silencio, la tragedia de la pasividad, una tras otra. Es hora de cambiar.

Nuestro enfoque Danny Did para avanzar en la lucha contra la SUDEP incluye estos elementos:

• Formar y animar a médicos, enfermeras y todos los profesionales médicos a que informen sobre la SUDEP a los pacientes epilépticos y a sus cuidadores. Conocer el riesgo es un primer paso fundamental.
• Capacitar a los pacientes epilépticos y a sus seres queridos con educación y recursos para aprender sobre la SUDEP, y sobre las formas de minimizar el riesgo de SUDEP.
• Asociarse con Partners Against Mortality in Epilepsy (PAME), el North American SUDEP Registry (NASR) y otras entidades para impulsar campañas de colaboración destinadas a combatir la mortalidad por epilepsia.
• Buscar tecnologías y dispositivos que sirvan como sistemas de detección y predicción de convulsiones para uso doméstico que permitan intervenir durante una convulsión; y posibilitar el acceso a estos sistemas mediante subvenciones familiares.
• Implicar a los estudiantes de medicina y a los profesionales sanitarios que inician su carrera para que comprendan la perspectiva familiar en torno a la importancia de la revelación de la SUDEP.
• Involucrar a la comunidad de médicos forenses y médicos legistas para mejorar el seguimiento de la frecuencia de las muertes relacionadas con la epilepsia, con el fin de mejorar las estadísticas que desempeñan un papel en la financiación de la investigación.
• Para abordar la necesidad de un mejor seguimiento de las muertes por epilepsia, el DDF trabajó con el senador del estado de Illinois Dan Kotowski para aprobar la Ley Danny Stanton SUDEP, que exige a los médicos forenses y examinadores médicos de Illinois que informen de los casos de SUDEP al Registro Norteamericano de SUDEP (NASR) de la Universidad de Nueva York.

Las crisis no controladas y las convulsiones nocturnas presentan dos de los mayores factores de riesgo de SUDEP. Es importante que hable con su médico sobre su nivel de riesgo individual, con el objetivo de crear un plan de tratamiento para el menor número posible de convulsiones. No deje de leer nuestra página de preguntas frecuentes sobre la SUDEP para obtener más información importante.

Sólo se resolverá el enigma de la SUDEP cuando se identifiquen los factores de riesgo específicos y se determinen los mecanismos exactos de la muerte. La Danny Did Foundation se ha comprometido a combatir la SUDEP en honor de Danny Stanton y de todas las familias que han perdido a un ser querido a causa de la epilepsia.