15 de octubre: Día de Acción contra la SUDEP

Miércoles, 15 de octubre de 2025

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El 15 de octubre es un día de acción internacional, en el que las familias y los defensores avanzan en la acción para averiguar el "por qué" de la Muerte Súbita Inesperada en la Epilepsia. Los objetivos de este día son animar a las personas con epilepsia a informarse sobre la SUDEP y su riesgo individual, motivar la investigación y honrar las vidas perdidas por la forma más común de muerte en la epilepsia. El lema de este año es "Nuestro riesgo, nuestros derechos", que hace hincapié en el derecho de la comunidad a acceder a información vital que puede salvar vidas, empoderando a las personas y a las familias mediante el fomento de conversaciones críticas sobre los riesgos a los que nos enfrentamos y los derechos que tenemos a estar informados. El tema también ofrece a las familias fallecidas una plataforma para que se responda a sus preguntas y se reconozca la causa de la muerte de su ser querido.

Creado por la organización sin ánimo de lucro SUDEP Action, con sede en el Reino Unido, en 2014, el Día de Acción SUDEP es ahora una campaña anual e internacional dedicada a concienciar sobre la Muerte Súbita Inesperada en Epilepsia en todo el mundo y a inspirar acciones para ayudar a salvar vidas. Como escriben nuestros socios de SUDEP Action: "Los deudos también tienen derecho a que se respondan sus preguntas y a que se reconozca la causa de la muerte de su ser querido, para que se aprendan las lecciones y se puedan salvar vidas en el futuro. Muchos de los que han perdido a seres queridos a causa de la epilepsia desearían que se les hubiera informado de los riesgos."

En memoria de Danny Stanton y de todas las vidas que ha costado la SUDEP, la Danny Did Foundation se enorgullece de unirse a la American Epilepsy Society, CURE Epilepsy, la Epilepsy Foundation y Partners Against Mortality in Epilepsy (PAME) como contribuyentes estadounidenses a esta campaña de acción.

El Día de Acción contra la SUDEP es también un momento en el que las organizaciones de epilepsia de todo el mundo se unen con una sola voz y un objetivo común. Debemos animar a todas las personas con epilepsia, a sus familias y a los profesionales de la salud a ser más conscientes de los riesgos y a asumir un papel activo a la hora de debatirlos, revisarlos y reducirlos.

Socio del Día de Acción 2024: Estamos orgullosos de contar con Catalyst Pharmaceuticals como socio para el Día de Acción contra la SUDEP. Catalyst es una empresa biofarmacéutica comprometida con la mejora de la vida de los pacientes con enfermedades raras. Con un historial demostrado de introducción en el mercado de tratamientos que cambian vidas, se centra en la concesión de licencias, la comercialización y el desarrollo de terapias innovadoras. Guiada por un profundo compromiso con la atención al paciente, Catalyst da prioridad a la accesibilidad, garantizando que los pacientes reciban la atención que necesitan a través de un conjunto de servicios de apoyo diseñados para proporcionar un acceso sin fisuras y asistencia continua. Más información en línea aquí.

Para apoyar la recaudación de fondos del Día de Acción contra la SUDEP del FDD, haga clic aquí.

¿Cuál es el objetivo del Día de Acción contra la SUDEP?

- Animar a las personas con epilepsia a informarse sobre la SUDEP y su riesgo individual.

- Mostrar qué se está haciendo actualmente para abordar la SUDEP

- Promover formas de controlar la epilepsia para reducir el riesgo.

- Destacar la necesidad de investigar más sobre la SUDEP para ayudar a salvar vidas.

- Sensibilizar al público en general sobre la SUDEP

- Honrar la vida de todos los fallecidos por esta enfermedad

Día de Acción contra la SUDEP: Preguntarse "por qué

SUDEP Action le invita a formular estas preguntas sobre la SUDEP para obtener respuestas, inspirar la acción y poner de relieve lo que queda por hacer:

- ¿Por qué no sabe más gente lo que es la SUDEP?

- ¿Por qué es importante hablar de la SUDEP?

- ¿Por qué deben conocer los riesgos de SUDEP las personas con epilepsia y sus médicos?

- ¿Por qué ha participado en actos de recaudación de fondos y concienciación para ayudar a arrojar luz sobre la SUDEP y las muertes relacionadas con la epilepsia?

- ¿Por qué es importante para usted que otras personas participen en el Día de Acción contra la SUDEP?

¿Cómo puedo participar en el Día de Acción contra la SUDEP?

- Cambia tu portada de Facebook o Twitter para apoyar el Día de Acción contra la SUDEP.

- Únete a la comunidad epiléptica para:
  1. - Publica una foto tuya sosteniendo nuestra Infografía de Acción SUDEP con el hashtag #SUDEPActionDay2024
  1. - Comparte fotos de tu participación en el Día de Acción contra la SUDEP.
  1. - Utilice los hashtags de la campaña #SUDEPActionDay2024, #OurRisksOurRights y #MySafetyMatters.

- Detectar oportunidades para sensibilizar a la población local y actuar para impulsar el cambio:
  1. - Comparta nuestros recursos sobre SUDEP u organice una charla para su grupo comunitario.
  1. - Publique la infografía o el póster en tablones de anuncios, boletines, periódicos locales gratuitos o escaparates.

- Contribuya a un registro de muertes por epilepsia si ha perdido a alguien a causa de la SUDEP o de una muerte relacionada con la epilepsia. También puede conmemorar a su ser querido compartiendo su foto y su nombre en Facebook y Twitter con el hashtag #SUDEPActionDay2024.

- Dígale a alguien por qué debería conocer la SUDEP y apoye el Día de Acción contra la SUDEP. Comparta su historia. Diles por qué es importante conocer la SUDEP y la epilepsia para concienciar y animar a otros a actuar.

- ¿Es usted profesional sanitario? Obtenga más información sobre la SUDEP.

Cosas que puede hacer para reducir el riesgo de SUDEP

- SUDEP significa muerte súbita inesperada en epilepsia. Obtenga más información en esta FAQ sobre SUDEP.

- La SUDEP está relacionada con las crisis epilépticas; la mejor manera de reducir ese riesgo es tener el menor número posible de crisis. Consejos para controlar la epilepsia y las convulsiones.

- Tome la medicación de forma regular y fiable para controlar mejor las crisis.

- Hable con su médico antes de hacer cualquier cambio en su medicación.

- Asegúrese de tener revisiones periódicas. Consejos para hablar con tu equipo sanitario.

- Comente con su médico cualquier cambio en su estilo de vida.

- Evite el consumo excesivo de alcohol y el uso de drogas recreativas para controlar mejor las convulsiones. Infórmese sobre la prevención de la SUDEP.

- Informe a su médico si sus convulsiones han cambiado.

- Si tu medicación no funciona, no te conformes con que continúen las convulsiones. Pregunte a su médico qué otras opciones puede haber. Infórmate sobre los tratamientos de la epilepsia.

- El riesgo de SUDEP varía de una persona a otra. Es importante que hable de su riesgo con sus profesionales sanitarios. Encuentre consejos para hablar de la SUDEP.